Erstes Diabeteslager in Graubünden

Erstes Diabeteslager in Graubünden

Erstmals diesen Sommer wird ein Diabetes Lager für Kinder und Jugendliche mit Typ 1 Diabetes durch die Diabetesgesellschaft Graubünden-Glarus-Liechtenstein organisiert.

Das Diabetes Lager findet in Brigels im Kanton Graubünden statt und ist offen für Kinder und Jugendliche aus der ganzen Schweiz. Das qualifizierte Lagerpersonal mit einer Diabetesärztin spricht deutsch, französisch und italienisch.

Kommst Du mit? Wir freuen uns auf Dich.

Bei Interesse siehe Flyer und Anmeldetalon.

Skiweekend abgesagt

Leider mussten wir aus wohl bekannten Gründen auch das geplante Ski-Weekend absagen.

Wir rechnen damit, dass in den nächsten 2-3 Wochen strengere Auflagen vom Bund verhängt werden, da die Corona-Fallzahlen leider wieder zunehmen. Über die Feiertage werden mehr Fallzahlen erwartet.

Treffen im virtuellen Raum stösst auf grosses Interesse

Die Covid-19-Einschränkungen verunmöglichen physische Treffen und legen das eigentliche Vereinsleben auf Eis. Swiss Diabetes Kids hat sich deshalb entschieden, testeshalber ein Elterntreffen im virtuellen Raum durchzuführen.

Am 13. November führten wir zum Thema “Hybrid Closed Loop” den ersten Elterntreff über die Videokonferenz-Lösung „Zoom“ durch. Wir rechneten zwar durchaus damit, dass dieses Thema, verbunden mit einer Produktpräsentation des derzeit modernsten, medizininaltechnischen Systems im diabetologischen Bereich, der «MiniMed ™780G», auf Interesse stossen dürfte. Dass sich aber gleich 26 Mitglieder anmelden würden, war für uns aber trotzdem eine sehr positive Überraschung.

Der Elterntreff klappte dank guter Vorbereitung technologisch absolut problemlos. Udo Meinhardt führte zuerst grundsätzlich in das Thema «Hybrid Closed Loop» ein. Anschliessend übernahm Rita Schoch von Medtronic und stellte das brandneue der «MiniMed ™780G System» detailliert vor. Die einzige Einschränkung war eigentlich nur, dass sich das Gerät nicht physisch in die Hände nehmen liess.

Nach Rita Schoch präsentierte Swen Kleger von Roche das AccuChek Guide link-Blutzuckermessgerät, das über eine Schnittstelle zur Minimed ™780G verfügt. Ausserdem erklärte er zusätzlich die Messgenauigkeit von Blutzuckermessgeräten generell.

Die anschliessende offene Fragerunde nutzten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer, um produktspezifische Fragen zu stellen und den einen oder anderen Tipp zu teilen. Die Inputs konnten direkt mündlich oder über die Chat-Funktion von Zoom abgegeben werden. Beide Möglichkeiten wurden genutzt und der Austausch klappte trotz der grossen Runde überaus diszipliniert. Dank der Videoanzeige (die übrigens auch unterdrückt werden kann) war der Austausch trotz der physischen Distanz persönlich, man konnte bekannte oder neue Gesichter sehen und den Namen zuordnen.

Natürlich wollten wir im Nachgang auch wissen, ob das Angebot von Online-Elterntreffen weiter auf Interesse stösst. Im Feedback wurde hervorgehoben, dass diese Möglichkeit ganz unabhängig von der jetzigen Lage Potenzial hat, da geografische Einschränkungen und Anreisezeit wegfallen. Natürlich können und sollen Elterntreffen auch wieder, sobald erlaubt, wieder vor Ort durchgeführt werden. Die Option, gerade Produktepräsentationen auch hybrid durchzuführen – also vor Ort und gleichzeitig via Zoom – ist aber auf alle Fälle eine durchaus vielversprechende Option, die sicher geprüft wird.

Barbara Krynski, Elterntreff Zürich

Baqsimi – Nasales Glucagon

Was für eine grossartige Entwicklung! «Baqsimi» ist demnächst in der Schweiz erhältlich. Aber aufgepasst! «Baqsimi» ist noch nicht in der Spezialitätenlisten erfasst. Für Arzneimittel, die nicht in der Spezialitätenliste gelistet sind, besteht keine generelle Vergütungspflicht aus der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (OKP).

Tipp: Klärt vorher ab, wieviel es kostet und wer die Kosten dafür übernehmen muss.

Infos zum nasalen Glucagon: www.baqsimi.com

Wie war das nochmals mit dem D-Journal?

Mein September-Editorial über das neue D-Journal hat zu einigen Fragezeichen geführt. Zeit «Licht ins Dunkle» zu bringen hinsichtlich des D-Journals. Wer bekommt das D-Journal eigentlich und woher kommt es?
 
Das D-Journal ist «das Schweizer Magazin», das eigentlich jeder Diabetiker, der in der Schweiz wohnt, lesen sollte – egal ob von Typ 1 oder Typ 2 betroffen und unabhängig vom Alter. Das D-Journal erscheint 4mal jährlich auf Deutsch und auf Französisch. Es ist eine Zeitschrift, die sich an Betroffene – aber auch an deren Umfeld – richtet und das Thema Diabetes aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchtet. Es geht unter anderem darum, die psychosoziale Seite des Lebens mit der Erkrankung aufzuzeigen. Oder einfach, das Leben mit Diabetes und den dazugehörigen Themen zu erfassen.
 
Vielleicht ist es für den einen oder anderen Betroffenen eine Erleichterung zu lesen, dass andere mit ähnlichen Herausforderungen oder ähnlichen Themen konfrontiert sind. Frei nach dem Motto: Geteilte Freude ist doppelte Freude (und) geteiltes Leid ist halbes Leid. Selbstverständlich werden immer wieder medizinische Themen aufgegriffen. Auch Fragen zu Kindern und Jugendlichen haben neu einen festen Platz im D-Journal.
 
Das D-Journal wird von Diabetesschweiz herausgegeben und wird unentgeltlich allen Mitgliedern der regionalen Sektionen zugestellt. Die Mitgliedschaft bei Swiss Diabetes Kids ist unentgeltlich, unser Verein ist wiederum Mitglied von Diabetesschweiz. Wegen unseres Selbsthilfecharakters und weil unsere Mitgliedschaft eben unentgeltlich ist, müssen wir keine Mitgliederbeiträge an Diabetesschweiz abführen. Im Gegenzug fordern wir all unsere Mitglieder auf, ebenfalls Mitglied bei der Regionalgesellschaft ihres Wohnorts (Kantons) zu werden. Wohnt man beispielsweise in Basel, wäre das diabetesregionbasel.
 
Die Sektionen wiederum sind im Dachverband Diabetesschweiz zusammengeschlossen. Diabetesschweiz selbst kennt keine Einzelmitgliedschaft. Wenn Du nicht Mitglied einer regionalen Gesellschaft bist, kannst Du das D-Journal aber dennoch abonnieren (40.- CHF pro Jahr – https://www.d-journal.ch/print/ – Probeausgabe bestellen). Die Mitgliederbeiträge bei den regionalen Sektionen sind unterschiedlich und kosten im Schnitt CHF 60.— pro Jahr und Mitglied. Als Mitglied von einer regionalen Gesellschaft profitiert man von vielen Vorteilen, z.B. erhält man eben das D-Journal. Familien, die nur Mitglied bei Swiss Diabetes Kids sind, erhalten somit das D-Journal nicht.
 
Auf jeden Fall ist es wichtig, dass Familien, die ein oder mehrere Kinder mit Diabetes Typ 1 haben, Mitglied bei Swiss Diabetes Kids sind und ebenso wichtig ist eine Mitgliedschaft bei der regionalen Diabetesgesellschaft. Mit der Mitgliedschaft zeigt man seine Solidarität mit anderen Betroffenen. Zudem sind die Organisationen – Swiss Diabetes Kids, Diabetesschweiz sowie Regionalgesellschaften auch politisch aktiv und betreiben Öffentlichkeitsarbeit. Einsetzen kann man sich aber nur dort, wo der Einsatz auch gewünscht ist. Eine Mitgliedschaft ist ein Zeichen dafür.
 
Die Mittel im öffentlichen Gesundheitswesen werden immer knapper, es wird immer mehr auf das «Selbstmanagement» gesetzt. Um so wichtiger ist es, dass die Betroffenen auf starke Patientenschutzorganisationen zählen können. Je mehr Mitglieder wir hinter uns wissen, umso stärker ist unsere Position im Verfechten der Rechte und Anliegen von Diabetikern! Jedes Mitglied zählt.

Aus diesem Grund möchten wir Euch eines sagen: Wir danken für Eure Mitgliedschaft!

Rückblick: Familienweekend 25.09.-27.09.2020

Zusammenfassung

Das diesjährige Swiss Diabetes Kids Familien Wochenende fand im schönen Oberägeri im Hotel Ländli mit Weitlblick über den See statt. Frisch schneeverschneite Berge umrahmten die Aussicht eines zu Ende gehenden rekordverdächtigen warmen September-Monats. 18 Mütter und 11 Väter diskutierten angeregt im Workshop zur unterschiedlichen Rolle der Mütter und Väter im Diabetesalltag. Als Referenten waren Frau Dr. med. Stefanie Wildi, Frau Dr. med. Silvia Schmid und Herr Dr. med. Michael Steigert anwesend.

Plakative Erkenntnisse, wie Väter interessieren sich mehr für Technik und Mütter mehr für das Wohlbefinden und Gefühle, sowie Mütter sind «multitasking» und Väter eher «chillig», d.h. drücken beide Augen mal zu, wurden erläutert, kritisch hinterfragt und in Kontext gesetzt. Wichtige Aspekte für einen funktionierenden Familienalltag, wie eine gute klare Kommunikation wurden hervorgehoben.

Trotz des Corona-bedingten Lock-down ist die Entwicklung in Therapie und Management des Typ 1 Diabetes weitergegangen. Schneller wirkende Insuline, neue weiterentwickelte Insulinpumpen mit und ohne Katheter und der neue Glukagon-Nasenspray für den Notfall einer schweren Hypoglykämie sind bereits auf dem Markt oder werden in absehbarer Zeit in der Schweiz erhältlich sein.
Die verschiedenen Werkzeuge zur Überprüfung und Kontrolle der Diabeteseinstellung, wie das alt bekannte HbA1c, sowie neuere auf dem kontinuierlichen Glukosemonitoring (CGM) basierende Parameter – Zeit im Zielbereich, Glukosemanagement-Indikator und Variabilität des Blutzuckers wurden besprochen.

Zum Thema Znüni in Kindergarten und Schule haben die Eltern die verschiedensten Möglichkeiten der Handhabung aus ihren Erfahrungen zusammengetragen. Individuelle Lösungen, passend zum Kind, der Familie und der Situation wurden gesucht.

Herzlichst,
Udo Meinhardt

Erlebnisbericht

Das Familienwochenende am Ägerisee war geschmückt mit vielen guten, spannenden und lehrreichen Momenten wie auch lustigen und abwechslungsreichen Zeiten. Am Freitag kamen die Familien von überall aus der Schweiz ins Ländli, ein wunderschön gelegenes Hotel direkt am See. Beim Apéro wurden erste Bekanntschaften geschlossen und bereits bekannte Gesichter begrüsst. Die Gruppe am diesjährigen Wochenende war durchmischt mit Familien, welche bereits mehrmals an einem Wochendende von Swiss Diabetes Kids teilgenommen haben und solchen, die sich erst seit einigen Monaten mit der Diagnose Diabetes auseinandersetzen. Nach einem ersten Abendessen welches in mehreren Gängen serviert wurde, gab es die Möglichkeit, den Abend gemütlich ausklingen zu lassen.

Am nächsten Morgen war der erste Programmpunkt ein Spaziergang rund um das Hotel. Wind und Kälte hielt uns nicht davon ab, zu Fuss die Umgebung zu erkunden. Am Nachmittag gab es für die Eltern ein Rahmenprogramm zum Thema Vaterrolle – Mutterrolle – Diabetesalltag. Mit spannenden Referaten und Inputs von Dr. med. Stefanie Wildi, Dr. med. Silvia Schmid und Dr. med. Michael Steigert haben wir als Gruppe die Herausforderungen als Eltern bzw. in der jeweiligen Rolle als Vater und Mutter, im Plenum miteinander besprochen und bekamen tolle Inputs von der fachlichen Kompetenz unserer Referatsgäste.

Die Kinder waren in dieser Zeit super betreut von einem liebevollen Team. Gemeinsam haben sie gespielt, gebastelt und sich warm gelaufen im Unihockey, da am nächsten Tag der Besuch von Jan Neuenschwander, Eishockeyprofi mit Diabetes, anstand.

Am späteren Nachmittag gab es für die Eltern die Möglichkeit, gemeinsam als Paar den Wellness zu geniessen, einen Spaziergang zu machen oder einfach gemeinsam in der Cafeteria ein Kaffee oder ein Apero zu geniessen. Nach dem leckeren Essen, welches immer begleitet wurde von einer Suppe, einem Salat, einem Hauptgang und einem Dessert, gab es ein Lotto für alle mit vielen tollen Preisen. So stand bereits der letzte Tag vor der Türe und der Besuch von Jan Neuenschwander stand an.

Die Kids haben sich am Morgen mit einem mitgebrachtem Unihockeyschläger sowie mit einem Warm Up draussen vorbereitet und parallel auch noch Fragen ausgedacht. Um 10:30 Uhr haben die Kids erfahren, dass Jan an der Reception eingetroffen war. Alle sind aufgeregt losgesprungen um ihm abzuholen. 

Zu Beginn konnten die Kids alle wichtigen Fragen stellen. Jan Neuenschwander beantwortete jede Frage souverän in aller Ruhe und erzählte viel über seine Eishockey-Karriere, sein Wechsel zu EHC Bern und sein Diabetes Typ 1, welchen er mit 4 Jahre bekommen hatte. Danach durften die Kids mit Jan nach Draussen gehen, um ihr Können im Unihockey zu zeigen und Jan Neuenschwander in einer Challenge herauszufordern. Alle hatten einen riesigen Spass und viel Freude. Nach dem kleinen Match, gab es eine aufgeregte Autogrammstunde mit Jan. Meistens blieb es nicht bei einem Autogramm auf der Karte. Die Kids waren kreativ. Vor dem Mittagessen noch konnten sich die Eltern mit Jan Neuenschwander austauschen. Er sass dann gemütlich mit uns zusammen beim Mittagessen.

Währenddessen gab es für die Eltern einen Input von Patrik Iseli, welcher uns über die Neuigkeiten von Roche in Bezug auf die kommende Insulinpumpe aufklärte. Auch was es weiter Neues in Aussicht gibt auf dem Markt in der Diabetestherapie hat uns Frau Dr.med. Stefanie Wildi erläutert. Das Alltagsthema Znüni haben wir im Plenum gemeinsam besprochen und darüber ausgetauscht wie die einzelnen Familien dies handhaben. Es tut gut, zu sehen und zu hören, wie andere den Diabetes im Alltag integrieren und wie man mit Herausforderungen umgeht.

Nach dem letzten gemeinsamen Mittagessen hiess es bereits Tschüss zu sagen und mit einem abschliessenden Wichteln ging jede Familie wieder ihren Weg nach Hause. Das Wochenende war eine wunderbare Möglichkeit um mit anderen Diabetes-Familien auszutauschen. Nicht nur unter den Eltern, sondern auch unter den Kindern und Geschwistern. Es war ein Zusammenhalt spürbar und eine Verbundenheit, welche einem neuen Mut und Kraft gab, mit dem Diabetes zu leben.

An dieser Stelle ein grosses Dankeschön an das gesamte Team von Swiss Diabetes Kids, welche mit ihrer Arbeit einen wertvollen Dienst tun, für alle die mit der Diagnose Diabetes leben.

Stefanie Wildi / Silvia Schmid

Aufruf von Ypsomed an junge Pumpenträger

Der Aufruf richtet sich an alle Pumpenträger von 12 bis 18 Jahren, die den Prototyp einer neuen Patchpumpe von Ypsomed ausprobieren und bewerten möchten.

Möchtst Du einen Batzen verdienen und bist Du bereit, am 21. oder 22. Oktober 2020 in Zürich mitzuhelfen, indem Du den Prototyp testest und Dein Feedback zur Nutzerfreundlichkeit gibst? Dann informiere Dich hier im PDF über weitere Details.

Wieso wurde das Diabeteslager abgesagt?

Auf Facebook fand ein reger Austausch statt, wieso diverse Diabeteslager abgesagt wurden, nur das Zürcher Diala nicht. Und das trotz Lockerungen von Seiten des Bundesamts für Gesundheit (BAG).

Das UKBB konnte die medizinische Verantwortung für das Lager nicht übernehmen, insbesondere die Hygiene- sowie Abstandsregeln liessen sich nicht so rasch umsetzen. Deshalb wurde die Beteiligung am Diabeteslager 2020 zurückgezogen. Da auch diverse andere Kriterien zur Durchführung des Lagers nötig sind (z.B. die Gewährleistung der medizinischen Betreuung sowie diverse Auflagen vom Bund, der auch als Geldgeber fungiert), hatte sich auch die Lagerleitung gegen eine Durchführung ausgesprochen. 

Jedes Lager ist rechtlich unabhängig und autonom in Entscheidungen. Und jede Region kann für sich entscheiden, ob ein Diabetes-Kinderlager durchgeführt wird oder nicht. Deshalb kann ein solcher Entscheid nicht auf die ganze Schweiz ausgeweitet werden. Aber eines ist hier zu beachten: Das BAG übernimmt nicht die Verantwortung für 40 Kinder und 30 Erwachsene, falls sie sich in Quarantäne begeben müssten. Bei nur einer infizierten Person im Lager wären über 200 Menschen (Eltern, Geschwister, Partner) betroffen und müssten sich in Quarantäne begeben. Dieses Risiko war zu hoch, um es auf sich zu nehmen. 

Beim nachträglichen Reflektieren war die Absage der Lager eine gute Entscheidung. Vielleicht erinnert ihr euch an den Medienbericht über ein Bündner Lager, wo sich mehrere Kinder und Jugendliche mit dem Covid-19 angesteckt haben und als Folge davon über 200 Personen in Quarantäne mussten.

Anna und der grosse Durst

Wir haben von Roche 20 Bücher “Anna und der grosse Durst” erhalten.

Das Buch eignet sich toll für Lehrpersonen, das Thema Diabetes Typ 1 im Kindergarten oder in der Schule zu thematisieren.

Wer ein Exemplar haben möchte, darf sich gerne bei Caroline Brugger melden.

Ups & Downs

Die gibt es auch zu genüge in einem Leben mit Diabetes. Wir sind auf diesen coolen Song auf Youtube gestossen und finden ihn klasse. 🙂

Schaut mal rein in dieses Corona-Video.