Ein Vereinsmitglied erzählt

Diesen Erfahrungsbericht schreibe ich, weil ich mit Euch unsere positiven Erfahrungen teilen möchte. Wir alle, als Familien mit diabetesbetroffenen Kindern, und vor allem die Kinder selber, haben wahrlich genug um die Ohren. Es ist wichtig zu wissen, dass wir uns gegenseitig helfen können, wenn wir uns über Erfahrungen und Unterstützungsmöglichkeiten austauschen. 

Kurz zu uns: Wir sind eine dreiköpfige Familie. Unser Sohn ist 7 Jahre alt und hat die Diagnose bekommen, als er zweieinhalbjährig war.

Angefangen hat es, als wir im Diabetesmagazin d-Journal den Artikel von Caroline Brugger vom Verein Swiss Diabetes Kids lasen (Ausgabe 4/2020). Aus diesem geht hervor, dass vom Typ 1 betroffene Kinder rechtlich gesehen „hilflos“ sind und Anspruch auf Hilflosenentschädigung von der Invalidenversicherung hätten, dies aber zu wenig bekannt sei. 

Auf Grund dieses Artikels haben wir die Formulare der IV-Stelle heruntergeladen, ausgefüllt und eingeschickt, jedoch ohne grosse Hoffnung zu haben. Uns war lediglich wichtig, dass sich jemand mit dem Aufwand, der mit der Krankheit verbunden ist, auseinandersetzen muss und wir gehört werden.  Daraufhin wurden wir informiert, dass Familien mit diabetesbetroffenen Kindern im Kanton Zürich grundsätzlich keine Hilflosenentschädigung bekommen. 

Da die Person von der IV-Stelle, die unseren Fall beurteilen sollte, dazu verpflichtet ist alle Gesuche seriös abzuklären, haben wir mit ihr ein persönliches Gespräch gesucht und geführt. Zusätzlich ist sie mit unserem Diabetologen Dr. Med. Udo Meinhardt in Kontakt getreten. Glücklicherweise hat sie verstanden, dass das Management heutzutage mit den neuen Hilfsmitteln wie Freestyle Libre und Insulinpumpen viel besser, aber auch viel aufwändiger geworden ist als noch vor ein paar Jahren. Sie hat erkannt, dass die Krankheit im IV-Wesen neu beurteilt werden muss und hat sich für Erneuerungen engagiert. In Zusammenarbeit mit Dr. Med. Udo Meinhardt hat sie einen Stein ins Rollen gebracht. 

Auf Grund dieses Artikels haben wir die Formulare der IV-Stelle heruntergeladen, ausgefüllt und eingeschickt, jedoch ohne grosse Hoffnung zu haben. Uns war lediglich wichtig, dass sich jemand mit dem Aufwand, der mit der Krankheit verbunden ist, auseinandersetzen muss und wir gehört werden.  Daraufhin wurden wir informiert, dass Familien mit diabetesbetroffenen Kindern im Kanton Zürich grundsätzlich keine Hilflosenentschädigung bekommen. 

Da die Person von der IV-Stelle, die unseren Fall beurteilen sollte, dazu verpflichtet ist alle Gesuche seriös abzuklären, haben wir mit ihr ein persönliches Gespräch gesucht und geführt. Zusätzlich ist sie mit unserem Diabetologen Dr. Med. Udo Meinhardt in Kontakt getreten. Glücklicherweise hat sie verstanden, dass das Management heutzutage mit den neuen Hilfsmitteln wie Freestyle Libre und Insulinpumpen viel besser, aber auch viel aufwändiger geworden ist als noch vor ein paar Jahren. Sie hat erkannt, dass die Krankheit im IV-Wesen neu beurteilt werden muss und hat sich für Erneuerungen engagiert. In Zusammenarbeit mit Dr. Med. Udo Meinhardt hat sie einen Stein ins Rollen gebracht. 

Die Geschichte ging für uns gut aus. Unser Sohn ist der Präzedenzfall für den Kanton Zürich und wir erhalten nun Hilflosenentschädigung für unsere Arbeit, die wir täglich leisten. Andere Familien sollen auch davon profitieren und es ist gut möglich, dass andere Kantone diesen Änderungen folgen werden. Wir möchten betonen, dass Eltern mit diabetesbetroffenen Kindern Anspruch auf finanzielle Entschädigung haben und sie auch dazu motivieren, sich bei der Invalidenversicherung zu melden. Wie gesagt, wir haben alle genug um die Ohren und sollten, wo immer möglich, die Hilfe bekommen die uns zusteht.

Kathrin