Vorab existieren schon einige ausgewählte Informationen; die Hauptverantwortung für das Bildungswesen (sowie auch für die Gesundheitsversorgung) liegt bei den Kantonen. Gewisse juristische Fakten im Umgang mit Diabetes betroffenen Kindern sind jedoch schweizweit gültig:

• Bei Entscheidungen steht das Kindswohl (auch das der anderen Schüler) an oberster Stelle.
• Kinder mit Diabetes (ohne weitere relevante Einschränkungen) sind normal einzuschulen.
• Die Eltern sind für die Therapie ihres Kindes verantwortlich. Sie sind zur Zusammenarbeit mit der Schule verpflichtet, dazu gehört die frühzeitige und adäquate Information der Schule über die Erkrankung.
• Für die medizinische Versorgung während der Schulzeit ist die Schule verantwortlich. Dabei ist die nach den allgemeinen medizinischen (diabetologischen) Regeln gebotene Versorgung gemeint, nicht aber die optimale Therapie (das heisst: Kein Anspruch auf die perfekte Blutzuckereinstellung). Die Eltern können, gegen ihren Willen, nicht regelmässig in die Versorgung eingebunden werden.
• Die Hilfestellung bei der Blutzuckermessung und Verabreichung des Insulins ist einer Lehrperson grundsätzlich zuzumuten. Im Notfall muss sie sogar wissen, wie zu messen ist und was zu tun ist. Die Verabreichung von Insulin per Spritze (Pen/Einwegspritze) ist in gewissen Kantonen bewilligungspflichtig (z.B. Zürich). In anderen Kanton ist die Verabreichung ohne Bewilligung erlaubt (z.B. BL, BS). Die Verabreichung von Insulin per Pumpe ist schweizweit ohne besondere staatliche Bewilligung erlaubt. Die Lehrperson darf also, je nach Kanton, alle medizinischen Massnahmen sogar selbst durchführen.
• Langfristige regelmässige Einsätze der Spitex sind nicht sinnvoll, ausser in speziellen Situationen nach Rücksprache mit dem behandelnden Facharzt/der behandelnden Fachärztin. Das Kind soll möglichst schnell seinen Diabetesalltag selbständig meistern, mit einer stabilen Betreuungspersonen kann das schneller realisiert werden. Stigmatisierung und Krankheitsnegierung (oder gar ein Krankheitsgewinn) sollen vermieden werden. Im Notfall muss die Lehrperson zudem auch ohne Spitex handeln können.
• Ob die Schulleitung einem Lehrer verbieten kann, medizinische Massnahmen durchzuführen, ist nach kantonalem Weisungsrecht zu beurteilen. In dem Falle muss jedoch die Schule eine Alternative finden.
• Die Haftungsfrage ist in jedem Kanton grundsätzlich geregelt. Ein Durchgriff direkt auf bestimmte Personen (Lehrer) ist äussert selten der Fall und wird nur bei grobfährlässigem Handeln erfolgen.
• Es gibt subjektive Gründe, die in der Lehrperson selber liegen, die eine Hilfeleistung zu geben verunmöglicht (z.B. Phobien vor Spritzen). In diesem Fall liegt es in der Verantwortung der Schule dies bereits bei Schuleinteilung zu berücksichtigen oder ggf. raschestmöglich eine Lösung zu suchen. Dass eine Klasse bereits zu viele «special needs» Kinder hat, ist eine Frage der Schulorganisation und darf nicht dem Kind angelastet werden. Die Angst, man könne der Therapie nicht gerecht werden, kann mittels geeigneter Information beseitigt werden. Jede Person, die ein Hochschuldiplom in Pädagogik besitzt, kann objektiv den Umgang mit T1D lernen.

Einige Tipps für die Eltern, die je nach Therapie und Alter des Kindes anzupassen sind

Kommunikation

• Informiere die Schule frühzeitig über den Diabetes.
• Sieh die Schule als Deine Partnerin an. Lass Dich nicht beeinflussen von schlechten Beispielen, bei Dir wird es gut gehen!
• Versuche, mit der Schule zusammen einen kurzen/sachlichen «Integrationsplan» zu erstellen (wer ist für was zuständig, wer ist wann wo erreichbar, Wichtiges und Kurzes über Therapie). Entbindung von der Schweigepflicht, Erklärung zur Verabreichung von Medikamenten können Bestandteil dieses Plans sein.
• Bei Problemen in der Kommunikation hole Dir rechtzeitig Hilfe/Rat (z.B. von uns) und verfolge das Credo; juristische Schritte sind, wenn immer möglich, zu vermeiden, weil sie dem Kind meist nichts nützen – wer geht schon in eine Schule, gegen die man vor Gericht geht?

Medizinisches

• Informiere so kurz und sachlich wie nötig. Schüre nicht unnötig Bedenken. Beispiel: Im gut besiedelten schweizerischen Mittelland ist während der normalen Unterrichtzeiten (anders bei Lagern oder ausserschulischen Aktivitäten) der Einsatz der Glucagenspritze kaum je nötig! Lass das Thema deshalb aus. Ideal ist, wenn die Schule im Notfall direkt den behandelnden Diabetologen anrufen kann. Im absoluten Notfall soll die Nr. 144 gewählt werden.
• Verlange nicht zu viel von der Schule. Die Schule kann Dir keine perfekte Blutzuckereinstellung ermöglichen.
• Ermutige die Lehrperson, Dich jederzeit zu kontaktieren. Das ist am Anfang besonders wichtig, bis alle sich ihrer Sache sicher sind.
• Entbinde den behandelnden Arzt oder Ärztin, gegenüber der Schule, so früh wie möglich, von deren Schweigepflicht. Ermutige die Schule auch, direkt mit dem betreuenden med. Personal in Verbindung zu treten. So können Unsicherheiten, Fragen und Ängste direkt und «neutral» geklärt werden.
• Biete eine medizinische Schulung der betreuenden Lehrperson am Schulort an. Je nach Situation empfiehlt es sich, diese durch eine neutrale medizinisch geschulte Person (Diabetesberater) durchzuführen – in der Regel geschieht das aber sehr gut auch durch die Eltern selber, zum Beispiel auch unter Einbezug des Kindes. Schulungen werden teilweise von ihrem behandelnden Arzt resp. seinem Team angeboten. Falls dies nicht der Fall ist, kontaktiere uns, wir helfen Dir beim Organisieren.
• Versuche Dein Kind trotz Diabetes im Schulalltag raschmöglichst in die «Selbständigkeit» zu entlassen. Versuche, dies mit der Lehrperson auch so zu vereinbaren. Dass heisst, dass die nötigen med. Handlungen möglichst vom Kind selbst gemacht werden, die Lehrperson bietet vor allem Hilfestellung und Kontrolle an (zum Beispiel regelmässiges Erinnern an den BZ, Kontrolle ob die Insulineinheiten richtig ausgerechnet und eingestellt wurden). Nimm auch «Fehler» in Kauf und lobe Dein Kind. Das ist nämlich eine tolle Leistung!

Messen und Spritzen in der Schule

• Pumpenträger: Frage Dein med. Personal, ob sich die Abgabe des Bolus auf eine maximale Dosis beschränken lässt. So musst Du selber weniger Angst haben, dass eine falsche Bolusabgabe zu einem Notfall führen kann.
• Bei einer möglichen Verabreichung von Medikamenten (Insulin, dass das Kind bei sich trägt) während der Unterrichtzeit muss ein schriftliches Einverständnis der Erziehungsberechtigten vorliegen.

Essen

• Versuche die Pausenverpflegung so zu gestalten, dass möglichst keine Abgabe von Insulin während des Unterrichts nötig ist. Schreibe die Pausenverpflegung an (Kohlenhydrate, wenn nötig auch mit Insulineinheiten).
• Gib der Lehrperson auch Traubenzucker oder andere Hypokorrekturen in den Vorrat. Das Kind könnte im Pult beispielsweise eine “Hypo-Box” haben, die langsame und schnelle Kohlenhydrate beinhaltet.

Mitschüler

• Entbinde die Schule auch gegenüber den Mitschülern von der Schweigepflicht. Es lohnt sich, das Thema Diabetes auch im Klassenverband aufzunehmen. Kinder sind meist sehr an dem Thema interessiert und beschäftigen sich zum Beispiel auch gern mit der damit verbunden Technologie. Meist erscheinen den Mitschülern die Kinder, die beispielsweise eine Insulinpumpe tragen, sogar als recht cool.
• Weise die Lehrperson (vor allem im Kindergarten und der Primaschule) auf mögliche Bücher hin (z.B. «Du schaffst das Marie»), anhand derer die Krankheit allen Kindern erklärt werden kann. Die Kinder gehen natürlich damit um. Vorurteile kommen von uns Erwachsenen und werden auch dort zementiert.

Nächste Schritte?

Im Hintergrund arbeiten wir weiter daran, zur Entschärfung von allfälligen Problemen in der Schule beizutragen. Bald findest Du auf dieser Seite folgendes Material:

• überarbeitete Merkblätter
• Vorlagen für die Entbindung von der Schweigepflicht
• Einverständniserklärung zur Abgabe von Medikamenten
• Muster für Integrationspläne
• Erarbeitung nationaler Richtlinien für den Umgang mit chronisch kranken Kindern in der Schule. Gespräche werden gesucht mit dem Lehrerverband und EDK (Schweizerische Konferenz der kantonalen Erziehungsdirektoren)

Information am Rande: die “medizinischen” Tipps wurden fachärztlich kontrolliert. Schreib uns, wenn Du Ergänzungen hast. 

Auch lesenswert auf der Website von d-journal: “Kinder mit Typ-1-Diabetes: Ein Fall für Homeschooling?”

Herzlichst, Caroline Brugger

Vorbereitung ist das halbe Lager

Matchentscheidend ist eine gründliche Vorbereitung. Es ist sinnvoll, eine anstehende Diabeteskontrolle zu nutzen, um gemeinsam mit dem Diabetologen oder der Diabetologin das Lager vorzubesprechen und zu klären, was das Kind selbständig können muss und wie es während des Lageralltags allenfalls unterstützt wird.
“Ein Kind in der 5./6. Primarklasse sollte in der Lage sein, sich nach Rücksprache mit seinem Diabetologen das Insulin in der richtigen Dosierung zu verabreichen, es sollte die Kohlenhydrate selber abwägen können und Essmengen und Esszeiten einhalten. Auch muss es auf Hypoglykämien adäquat reagieren können”, erklärt Prof. Dr. med. Daniel Konrad, Abteilungsleiter Endokrinologie / Diabetologie am Kinderspital Zürich die Voraussetzungen.

Auch mit der Schule sollten Eltern frühzeitig das Gespräch suchen. Ganz wichtig dabei ist: Verantwortungen klären! Die Schule muss wissen, wer grundsätzlich wofür verantwortlich ist (siehe PDF “Kompetenzteilung” zu unterst). Oft haben Lagerleitungen falsche Vorstellungen davon, wofür sie in Sachen Diabetes überhaupt verantwortlich sind. Es ist ein Unterschied, ob man als Lehrperson nur für ein paar Stunden tagsüber während dem Unterricht für ein Diabeteskind zuständig ist oder rund um die Uhr. Das macht vielen Lehrpersonen Angst. Diese Angst sollten Eltern unbedingt ernst nehmen. Sie müssen die richtige Balance finden, auf der einen Seite Lagerleiterinnen von eventuell überzogenen Vorstellungen bezüglich ihrer Verantwortung zu entlasten, auf der anderen Seite die eigenen Ansprüche an die Lagerleitung nicht zu hoch zu stecken.

Ein Beispiel: Es ist schlicht nicht möglich, Marco während des Lagers jeden Tag ständig ans Blutzuckermessen und Insulin spritzen zu erinnern. Aber hin und wieder einen Blick darauf zu haben, ob er das tatsächlich macht, ihn auch mal darauf ansprechen, ist durchaus zumutbar.

Sind die grundsätzlichen Verantwortungen geklärt, lassen sich mit Hilfe einer Checkliste die Pflichten und Verantwortung im Detail besprechen (siehe “Pflichten und Verantwortung im Einzelnen”). So lassen sich potentielle Konflikte und Diskussionen oft von vornherein verhindern. Sollte die Schule trotzdem darauf beharren, das Kind nicht mitzunehmen oder nur mit einer Begleitperson, hilft es auch, wenn der Diabetologe oder die Diabetologin das Gespräch mit den Verantwortlichen aufnimmt oder sich eine neutrale Drittperson für ein Gespräch zur Verfügung stellt (Swiss Diabetes Kids vermittelt auf Anfrage gerne solche Personen).

Für Marco wäre es eine Katastrophe, wenn er wegen des Diabetes nicht mitdürfte: Er hat nicht um diese Krankheit gebeten, hat sie wohl schon viele Male verflucht – deswegen auch noch  von einer Gemeinschaft ausgeschlossen zu werden, wäre im Hinblick auf die Akzeptanz seiner Krankheit verheerend.

Manchmal ist es aber nicht die Schule, die davor zurückschreckt, ein Kind mit Diabetes im Lager dabei zu haben. Oft haben besorgte Eltern selber Angst, ihr Kind ins Klassenlager gehen zu lassen. Prof. Dr. med. Daniel Konrad sagt: “Im Lager lernt das Kind, Eigenverantwortung zu übernehmen. Dadurch wird sein Selbstvertrauen gestärkt. Das ist eine Chance, die unbedingt genutzt werden sollte. Wir haben noch nie negative Erfahrungen gemacht.”

Realistische Ziele und Training

Ein Lager ist für ein Kind mit Diabetes Herausforderung und Chance zugleich. Zum ersten Mal muss Marco die Verantwortung vollständig selber übernehmen: Kein Mami, das ständig nachfragt, ob er schon BZ gemessen hat, kein Papi, der ihm nachts Orangensaft ans Bett bringt, wenn er zu tief ist. Das wird Marco im turbulenten Lageralltag einiges abverlangen. Umso stolzer wird er heimkehren, denn er hat erlebt, wie kompetent und selbstbestimmt er schon mit seiner Krankheit umgehen kann, auch wenn nicht immer alles perfekt geklappt hat.

Während dem Lager ist vieles anders: Der Tagesrhythmus, körperliche Aktivitäten, Emotionen. Das wiederum beeinflusst den Blutzucker fast zwangsläufig. Marco soll nicht mit dem Druck, rund um die Uhr perfekte BZ-Werte zu haben, ins Lager reisen müssen. Das oberste Ziel ist klar, Notfälle wie eine Ohnmacht oder eine Stoffwechselentgleisung zu vermeiden.

In der Woche vor dem Lager trainiert Marco daheim. Mit seinen Eltern ist abgemacht, dass er drei Tage lang alles alleine macht und sie ihn an nichts erinnern dürfen. Einzig die Kohlenhydrate berechnen sie noch gemeinsam. Das werden sie auch während dem Lager telefonisch so machen, da Marco sich dafür noch zu unsicher fühlt.

Nun ist Marco fit fürs Lager. Er freut sich, ist aber auch aufgeregt. Etwas nervös ist auch Marcos Lagerleiterin. Zuerst hatte sie einige Bedenken, für Marco rund um die Uhr verantwortlich zu sein. Die gemeinsame Vorbereitung hat sie aber beruhigt. Im Lager sieht sie, dass Marco zuverlässig das Essen abwägt und regelmässig seinen Blutzucker misst. Sie hat nicht mehr das Gefühl, ihn permanent überwachen zu müssen und ist beeindruckt, wie gut er alles meistert. Zeit für eine SMS an die Eltern: “Es läuft alles gut, Marco macht es super!”

Wie die Kompetenzaufteilung aussehen sollte, kannst Du diesem PDF entnehmen.