Ketoazidose

Ketoazidose

Geburtstagsüberraschung – ein Erfahrungsbericht

28. Januar 2021 – Mein 16. Geburtstag.

Ich bin am Morgen erwacht und hatte starke Bauchschmerzen. Fast nicht zum Aushalten! Aber an diesem Tag habe ich meine Mens gekriegt und bin davon ausgegangen, dass dies der Grund dafür war. Meinem Blutzucker habe ich noch keine Beachtung geschenkt und das Messen habe ich blöderweise vergessen.

Meine Mutter hat sich um mich gekümmert und hat mir einen Tee gemacht. Damit die Schmerzen rasch vergehen, habe ich eine Dafalgan 250 mg Kautablette genommen. Eine Stunde später: Die Bauchschmerzen waren immer noch da. Habe eine zweite Dafalgan Kautablette genommen. Fühlte mich elend. Scheiss Mens! Dennoch hatte ich eine Kleinigkeit zum Mittag gegessen.

Am frühen Nachmittag machte ich einen Spaziergang zum Bahnhof, um meine Freundin zu besuchen. Ich fühlte mich total scheisse. Mir war schwindlig und ich war ziemlich wackelig auf den Beinen, wollte nur noch nach Hause ins Bett.

Kurze Zeit später war ich zum Glück wieder zu Hause. Mir war es heiss und kalt zugleich und eine Übelkeit überkam mich. Ich dachte, ich müsste sterben an einer Überdosis Dafalgan. 😊

Meine Mutter fragte mich vorsichtig nach dem Blutzucker. Oje…. Ich musste ihr gestehen, dass ich es verpasst habe zu kalibrieren und es die Sensorwerte auf der Pumpe nicht mehr anzeigt. Wir haben dann sofort blutig gemessen. Der Blutzucker war zu diesem Zeitpunkt gar nicht (mehr) so hoch, 17 mmol/l.

Anschliessend haben wir mit dem Freestyle Libre die Ketone gemessen und es zeigte einen hohen Wert an. Krass, ich hatte noch nie eine Ketoazidose und die Werte waren auch schon mal höher. Ich konnte zum Glück meine Diabetologin telefonisch erreichen und sie hat mir gesagt, was zu tun sei.

Gegen den Abend konnte ich dann endlich vom Geburtstagskuchen essen. Fazit: Eine Ketoazidose gibt es wirklich und sie ist ekelhaft!

L.P., 16 Jahre, Diabetes seit 2015

Wie war es damals vor 30-40 Jahren mit dem Diabetes Typ 1?

Bei Martin Ruegge wurde der Diabetes Typ 1 im Alter von etwa 2 Jahren diagnostiziert. Seitdem lebt er mit dieser autoimmunen Erkrankung. Wir haben uns schon das zweite Mal zum Austausch getroffen, seitdem meine Tochter an Diabetes Typ 1 erkrankt ist. Er ist für mich ein sehr positives Beispiel, dass man diese Krankheit gut managen kann, und dass die Werte im Kindsalter nicht perfekt sein müssen, um ein gutes und normales Leben führen zu können. Er treibt viel Ausdauersport (rennt bis zu 100km oder absolvierte einen Langdistanztriathlon), arbeitet als Ernährungsberater in Bern und hat eine kleine Tochter. Wenn Ihr Fragen an ihn habt, findet Ihr seine Kontaktdaten problemlos im Internet.

Wie war es früher bei dir mit der Diabetesbehandlung? Hattest du auch Spritzen zum Aufziehen?

Ja, das hatte ich auch. Ich wurde nach der Teuscher-Methode behandelt. Alles wurde abgewogen, nicht nur Lebensmittel mit Kohlenhydraten. Gemüse, Käse, Fleisch… Ich hatte sozusagen eine Diät.

Jeweils am Morgen und Abend wurde ein Langzeitinsulin mit einem schnellwirkenden Insulin zusammen gemischt. Und eine Zwischenverpflegung um eine bestimmte Uhrzeit war ein Muss. Als Jugendlicher bin ich dann irgendwann auf die F.I.T. Methode umgestiegen (Funktionelle Insulintherapie).

Ich hatte früher noch ein Blutmessgerät namens „Reflolux“. Es war ein grosser Apparat. Zuerst hatte man auf den Teststreifen einen Tropfen Blut tropfen lassen und eine Minute gewartet. Danach musste man den Blutstropfen wegwischen, resp. abstreifen und wieder eine Minute warten, bis das Resultat auf dem Display erschien.

Seit wann bist du selbstständig, was das Messen und Spritzen betrifft?

Mit etwa 8 bis 9 Jahren, seit dem ersten Diabetikerlager, wurde ich selbstständig. Zwischen 10 und 12 Jahren hatte ich dann meinen ersten Pen.

Machst du regelmässige Untersuchungen? Lässt du dir z.B. die Augen oder die Füsse regelmässig untersuchen?

Die Augen lasse ich mir einmal im Jahr untersuchen. Die Füsse habe ich mir als Kind nie untersuchen lassen. Irgendwie war es nicht nötig. Erst als ich viel Inlineskates gefahren bin, und die ersten Blasen zum Vorschein kamen, dachte ich, es wäre mal eine gute Idee dies zu tun.

Ich lasse mir die Füsse beim Endokrinologen untersuchen. Auch eine gut ausgebildete Diabetesfachberaterin kennt sich auf diesem Gebiet sehr gut aus und kann solche Untersuchungen durchführen. Da wird geprüft, ob die Nerven noch gut funktionieren. Und ab und zu gönne ich meinen Füssen einen Besuch bei einer Podologin.

Seit wann hast du dein Dexcom?

Seit etwa 10 Jahren. Ich konnte eine Woche lang testen, konnte den Dexcom quasi von der Diabetesberatung ausleihen. Beim nächsten Besuch habe ich mir dann ein Dexcom ausgesucht.

Heute bist du Ernährungsberater. Wie kam es dazu? Hatte Diabetes einen Einfluss darauf oder warst du schon immer vom Thema „Ernährung“ fasziniert?

Diabetes hatte sicher einen Einfluss darauf. Bei der Berufsberatung kam unter anderem heraus, dass der Beruf Koch oder Ernährungsberater zu mir passen würden. Da ich nicht unbedingt länger die Schulbank drücken wollte, habe ich zuerst eine Lehre als Koch absolviert und danach habe ich mich zum Ernährungsberater weiterbilden lassen.

Da ich mich schon als kleines Kind mit Lebensmitteln auseinander gesetzt habe, hat mich dieses Gebiet wohl so gereizt.

Seit wann betreibst du intensiv Sport? Kam es krankheitsbedingt oder aus Interesse?

Das Interesse kam nach und nach. Als Kinder fuhren wir viel Inlineskates, machten Rennen, spielten Unihockey auf der Strasse. Da fing es an. Also Schritt für Schritt.

Wie sieht es aus wenn man nervös ist, und Emotionen mit einem durchgehen?

Wenn Emotionen vorhersehbar sind, z.B. vor einem wichtigen Ereignis/Sportwettkampf oder so, dann empfehle ich, die Basalrate bei der Pumpe im Voraus zu erhöhen. So kann man dem Blutzuckeranstieg ein bisschen entgegenwirken.

Es heisst, dass Prüfungen wiederholt werden können, wenn man überzuckert ist, da man ja wie „krank“ ist. Wie siehst du das?

In meiner Schulzeit stand dies nicht zur Diskussion. So etwas kannten wir nicht. Das war noch unbekanntes Terrain.

Als ich meine Töffliprüfung absolvierte, hatte ich einen Blutzucker von 22 mmol/L. Die Prüfung hatte ich trotzdem geschafft. Aber ich finde es gut, dass man mit solchen Strategien heutzutage für mehr Chancengleichheit sorgt!

Hast du Angst vor nächtlichen Hypos?

Ich habe keine Angst. Ich erwache in der Nacht manchmal scheinbar ohne ersichtlichen Grund. Wenn ich den Zucker messe, ist er meist tief, sodass ich Traubenzucker nehmen kann. Danach schlafe ich einfach ruhig weiter.

Ausserdem schüttet die Leber Zucker aus, falls der Wert zu tief wird. Zudem ist dank dem Dexcom, der bei tiefen Werten Alarm gibt, noch mehr Sicherheit vorhanden.

Wie sieht es aus mit Folgeschäden?

Ich habe bisher zum Glück noch keine.

Kann es sein, dass eher Menschen mit Diabetes Typ 2 Folgeerkrankungen haben? Viele wissen lange Zeit nicht, dass sie Diabetiker sind.

Das weiss ich nicht. Tatsache ist dies: Früher konnte man den Zuckerwert nur bei einem Arzt messen, ansonsten wurde mittels Urinstreifen getestet. Meine Eltern haben anfänglich meine Diabetestherapie auf Urinmessungen abgestützt! So war es schwierig, die Behandlung korrekt einzustellen. Und wenn man über lange Zeit schlecht eingestellt war, war das Risiko für Folgeerkrankungen viel höher.

Heute habe ich mit dank den Glukosesensoren eine 24h Überwachung – da kann ich viel genauer einstellen und das Risiko sinkt. Solange ich die Möglichkeiten nutze…

Wer einmal an einer Autoimmunerkrankung erkrankt, kann mit grösserer Wahrscheinlichkeit an weiteren Autoimmunerkrankungen leiden. Ist das bei dir ein Thema?

Ein Thema im Hinterkopf schon, ich hatte aber bisher Glück. Es werden regelmässig Tests gemacht, aber bisher ist bei mir keine weitere Immunerkrankung diagnostiziert worden.

Worauf achtet man am besten beim Essen? Wie verhalten sich Anteile an Kohlenhydraten, Fett und Eiweiss auf den Blutzucker?

Das Fett verzögert den Anstieg des Blutzuckers. Mit der Pumpe könnte man bis zu 3 Stunden verzögert Insulin abgeben. Aber nicht nur Kohlenhydrate werden mit Insulin verstoffwechselt. Auch Fett und Eiweisse brauchen etwas Insulin, um verarbeitet zu werden.

Für sehr umfangreiche Mahlzeiten braucht der Körper etwas mehr Insulin. Bei mir sind es ungefähr 0,5 IE.

Wie sieht es mit Alkohol aus?

Schlimm ist es dann, wenn man zu tief ins Glas schaut. Der Alkoholabbau blockiert die Leber. Wenn man den Blutzucker mit einer zu hohen Insulinabgabe korrigiert, sinkt er dann umso drastischer, da die Leber nicht mehr eingreifen kann. In kleinen Mengen genossen, muss man sicher auch schauen, dass man nicht mit einem zu knappen Blutzucker ins Bett geht, aber das Risiko ist kleiner.

Wie sieht dein Management während dem Hochleistungssport aus, z.B. wenn du an einen Triathlon gehst?

Wenn ich schwimmen gehe, ist ein Wert von 8-12 mmol/L ideal. Ich habe so kleine Energiegels von Isostar im Ärmel des Neoprenanzugs. Etwa eine Stunde vor dem Sport reduziere ich meine Basalrate stark oder stelle sie auf Null, kleinere Mengen Kohlenhydrate muss ich unterwegs auch nie abdecken.

Machst du Pause zwischen dem Essen und Sport?

Eine Pause zwischen dem Essen und Sport ist ideal. Am besten min. 60 Minuten. Falls ich keine Pause machen kann, spritze ich weniger Insulin fürs Essen. Meistens reduziere ich die Basalrate oder schalte sie ganz ab.

Misst du deinen Zucker auch während dem Sport?

Ja. Das Dexcom-Gerät ist für mich sehr hilfreich, da ich immer sehe, wie sich der Blutzucker gerade entwickelt.  

Nimmst du Energieriegel oder Gels vor dem Sport?

Meistens habe ich ein isotonisches Getränk dabei. Die Basalrate setze ich oft auf 0. Dann trage ich in meinen Sport-Shirts kleine Häppchen mit mir herum, z.B. Marzipan, Energieriegel, Weissbrot und natürlich immer Traubenzucker. Aber es kommt immer auf die Intensität und Dauer des Trainings an.

Wie wirkt sich der Sport auf den Diabetes-Gesamtzustand aus?

Sehr positiv. Es hat eine doppelte Wirkung:
a) Wenn man trainiert, ist für mich der Blutzucker besser einstellbar, man ist sportlich fitter, und zudem motivierter, um den Blutzucker gut einzustellen.
b) Nach dem Sport stabilisiert sich der Zucker und man hat stabilere Werte. 
Für mich ist der Sport auch eine Kraftquelle und ein Ventil, danach habe ich wieder mehr Kraft, mich um den Diabetes zu kümmern – der doch oft auch anstrengend ist!

Gibt es markante Veränderungen zwischen dem Kindheits-, Pubertäts- und Erwachsenenalter?

Je älter man wird, desto stabiler ist der Blutzucker – ausser während der Pubertät. Die Pubertät fand ich als schwieriger als die Kindheit. Bis ins Erwachsenenalter schwanken die Werte viel mehr.

Ein geregelter Tagesablauf und Reduktion von Stress wirken sich positiv auf die Werte aus. Während meiner Lehre als Koch hatte ich viel mehr Schwankungen. Ein ausgeglichener Alltag ist im Blutzuckerwert ersichtlich.

Was war dein höchster und niedrigster HbA1C-Wert?

Der höchste Wert ist so zwischen 9,0 und 9,5.  Den Tiefsten hatte ich gerade bei meiner letzten Messung: 6,5.

Worauf bist du am meisten stolz?

Dass ich mich vom Diabetes nie habe aufhalten lassen. Ich habe alles (was erlaubt ist) was ich wollte, versucht! Ich teste meine Grenzen immer wieder aus, ohne ein zu grosses Risiko einzugehen. Mit meiner Frau und meiner kleinen Tochter sind wir sehr viel und spontan unterwegs – mein Diabetes ist dabei nie ein Grund, etwas nicht zu machen (ausser aus gesetzlichen Gründen).

Merci Martin, dass du dir die Zeit für dieses Interview genommen hast und deine wertvollen Informationen mit uns geteilt hast!

Erstes Diabeteslager in Graubünden

Erstmals diesen Sommer wird ein Diabetes Lager für Kinder und Jugendliche mit Typ 1 Diabetes durch die Diabetesgesellschaft Graubünden-Glarus-Liechtenstein organisiert.

Das Diabetes Lager findet in Brigels im Kanton Graubünden statt und ist offen für Kinder und Jugendliche aus der ganzen Schweiz. Das qualifizierte Lagerpersonal mit einer Diabetesärztin spricht deutsch, französisch und italienisch.

Kommst Du mit? Wir freuen uns auf Dich.

Bei Interesse siehe Flyer und Anmeldetalon.

Skiweekend abgesagt

Leider mussten wir aus wohl bekannten Gründen auch das geplante Ski-Weekend absagen.

Wir rechnen damit, dass in den nächsten 2-3 Wochen strengere Auflagen vom Bund verhängt werden, da die Corona-Fallzahlen leider wieder zunehmen. Über die Feiertage werden mehr Fallzahlen erwartet.

Treffen im virtuellen Raum stösst auf grosses Interesse

Die Covid-19-Einschränkungen verunmöglichen physische Treffen und legen das eigentliche Vereinsleben auf Eis. Swiss Diabetes Kids hat sich deshalb entschieden, testeshalber ein Elterntreffen im virtuellen Raum durchzuführen.

Am 13. November führten wir zum Thema “Hybrid Closed Loop” den ersten Elterntreff über die Videokonferenz-Lösung „Zoom“ durch. Wir rechneten zwar durchaus damit, dass dieses Thema, verbunden mit einer Produktpräsentation des derzeit modernsten, medizininaltechnischen Systems im diabetologischen Bereich, der «MiniMed ™780G», auf Interesse stossen dürfte. Dass sich aber gleich 26 Mitglieder anmelden würden, war für uns aber trotzdem eine sehr positive Überraschung.

Der Elterntreff klappte dank guter Vorbereitung technologisch absolut problemlos. Udo Meinhardt führte zuerst grundsätzlich in das Thema «Hybrid Closed Loop» ein. Anschliessend übernahm Rita Schoch von Medtronic und stellte das brandneue der «MiniMed ™780G System» detailliert vor. Die einzige Einschränkung war eigentlich nur, dass sich das Gerät nicht physisch in die Hände nehmen liess.

Nach Rita Schoch präsentierte Swen Kleger von Roche das AccuChek Guide link-Blutzuckermessgerät, das über eine Schnittstelle zur Minimed ™780G verfügt. Ausserdem erklärte er zusätzlich die Messgenauigkeit von Blutzuckermessgeräten generell.

Die anschliessende offene Fragerunde nutzten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer, um produktspezifische Fragen zu stellen und den einen oder anderen Tipp zu teilen. Die Inputs konnten direkt mündlich oder über die Chat-Funktion von Zoom abgegeben werden. Beide Möglichkeiten wurden genutzt und der Austausch klappte trotz der grossen Runde überaus diszipliniert. Dank der Videoanzeige (die übrigens auch unterdrückt werden kann) war der Austausch trotz der physischen Distanz persönlich, man konnte bekannte oder neue Gesichter sehen und den Namen zuordnen.

Natürlich wollten wir im Nachgang auch wissen, ob das Angebot von Online-Elterntreffen weiter auf Interesse stösst. Im Feedback wurde hervorgehoben, dass diese Möglichkeit ganz unabhängig von der jetzigen Lage Potenzial hat, da geografische Einschränkungen und Anreisezeit wegfallen. Natürlich können und sollen Elterntreffen auch wieder, sobald erlaubt, wieder vor Ort durchgeführt werden. Die Option, gerade Produktepräsentationen auch hybrid durchzuführen – also vor Ort und gleichzeitig via Zoom – ist aber auf alle Fälle eine durchaus vielversprechende Option, die sicher geprüft wird.

Barbara Krynski, Elterntreff Zürich

Baqsimi – Nasales Glucagon

Was für eine grossartige Entwicklung! «Baqsimi» ist demnächst in der Schweiz erhältlich. Aber aufgepasst! «Baqsimi» ist noch nicht in der Spezialitätenlisten erfasst. Für Arzneimittel, die nicht in der Spezialitätenliste gelistet sind, besteht keine generelle Vergütungspflicht aus der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (OKP).

Tipp: Klärt vorher ab, wieviel es kostet und wer die Kosten dafür übernehmen muss.

Infos zum nasalen Glucagon: www.baqsimi.com

Wie war das nochmals mit dem D-Journal?

Mein September-Editorial über das neue D-Journal hat zu einigen Fragezeichen geführt. Zeit «Licht ins Dunkle» zu bringen hinsichtlich des D-Journals. Wer bekommt das D-Journal eigentlich und woher kommt es?
 
Das D-Journal ist «das Schweizer Magazin», das eigentlich jeder Diabetiker, der in der Schweiz wohnt, lesen sollte – egal ob von Typ 1 oder Typ 2 betroffen und unabhängig vom Alter. Das D-Journal erscheint 4mal jährlich auf Deutsch und auf Französisch. Es ist eine Zeitschrift, die sich an Betroffene – aber auch an deren Umfeld – richtet und das Thema Diabetes aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchtet. Es geht unter anderem darum, die psychosoziale Seite des Lebens mit der Erkrankung aufzuzeigen. Oder einfach, das Leben mit Diabetes und den dazugehörigen Themen zu erfassen.
 
Vielleicht ist es für den einen oder anderen Betroffenen eine Erleichterung zu lesen, dass andere mit ähnlichen Herausforderungen oder ähnlichen Themen konfrontiert sind. Frei nach dem Motto: Geteilte Freude ist doppelte Freude (und) geteiltes Leid ist halbes Leid. Selbstverständlich werden immer wieder medizinische Themen aufgegriffen. Auch Fragen zu Kindern und Jugendlichen haben neu einen festen Platz im D-Journal.
 
Das D-Journal wird von Diabetesschweiz herausgegeben und wird unentgeltlich allen Mitgliedern der regionalen Sektionen zugestellt. Die Mitgliedschaft bei Swiss Diabetes Kids ist unentgeltlich, unser Verein ist wiederum Mitglied von Diabetesschweiz. Wegen unseres Selbsthilfecharakters und weil unsere Mitgliedschaft eben unentgeltlich ist, müssen wir keine Mitgliederbeiträge an Diabetesschweiz abführen. Im Gegenzug fordern wir all unsere Mitglieder auf, ebenfalls Mitglied bei der Regionalgesellschaft ihres Wohnorts (Kantons) zu werden. Wohnt man beispielsweise in Basel, wäre das diabetesregionbasel.
 
Die Sektionen wiederum sind im Dachverband Diabetesschweiz zusammengeschlossen. Diabetesschweiz selbst kennt keine Einzelmitgliedschaft. Wenn Du nicht Mitglied einer regionalen Gesellschaft bist, kannst Du das D-Journal aber dennoch abonnieren (40.- CHF pro Jahr – https://www.d-journal.ch/print/ – Probeausgabe bestellen). Die Mitgliederbeiträge bei den regionalen Sektionen sind unterschiedlich und kosten im Schnitt CHF 60.— pro Jahr und Mitglied. Als Mitglied von einer regionalen Gesellschaft profitiert man von vielen Vorteilen, z.B. erhält man eben das D-Journal. Familien, die nur Mitglied bei Swiss Diabetes Kids sind, erhalten somit das D-Journal nicht.
 
Auf jeden Fall ist es wichtig, dass Familien, die ein oder mehrere Kinder mit Diabetes Typ 1 haben, Mitglied bei Swiss Diabetes Kids sind und ebenso wichtig ist eine Mitgliedschaft bei der regionalen Diabetesgesellschaft. Mit der Mitgliedschaft zeigt man seine Solidarität mit anderen Betroffenen. Zudem sind die Organisationen – Swiss Diabetes Kids, Diabetesschweiz sowie Regionalgesellschaften auch politisch aktiv und betreiben Öffentlichkeitsarbeit. Einsetzen kann man sich aber nur dort, wo der Einsatz auch gewünscht ist. Eine Mitgliedschaft ist ein Zeichen dafür.
 
Die Mittel im öffentlichen Gesundheitswesen werden immer knapper, es wird immer mehr auf das «Selbstmanagement» gesetzt. Um so wichtiger ist es, dass die Betroffenen auf starke Patientenschutzorganisationen zählen können. Je mehr Mitglieder wir hinter uns wissen, umso stärker ist unsere Position im Verfechten der Rechte und Anliegen von Diabetikern! Jedes Mitglied zählt.

Aus diesem Grund möchten wir Euch eines sagen: Wir danken für Eure Mitgliedschaft!

Rückblick: Familienweekend 25.09.-27.09.2020

Zusammenfassung

Das diesjährige Swiss Diabetes Kids Familien Wochenende fand im schönen Oberägeri im Hotel Ländli mit Weitlblick über den See statt. Frisch schneeverschneite Berge umrahmten die Aussicht eines zu Ende gehenden rekordverdächtigen warmen September-Monats. 18 Mütter und 11 Väter diskutierten angeregt im Workshop zur unterschiedlichen Rolle der Mütter und Väter im Diabetesalltag. Als Referenten waren Frau Dr. med. Stefanie Wildi, Frau Dr. med. Silvia Schmid und Herr Dr. med. Michael Steigert anwesend.

Plakative Erkenntnisse, wie Väter interessieren sich mehr für Technik und Mütter mehr für das Wohlbefinden und Gefühle, sowie Mütter sind «multitasking» und Väter eher «chillig», d.h. drücken beide Augen mal zu, wurden erläutert, kritisch hinterfragt und in Kontext gesetzt. Wichtige Aspekte für einen funktionierenden Familienalltag, wie eine gute klare Kommunikation wurden hervorgehoben.

Trotz des Corona-bedingten Lock-down ist die Entwicklung in Therapie und Management des Typ 1 Diabetes weitergegangen. Schneller wirkende Insuline, neue weiterentwickelte Insulinpumpen mit und ohne Katheter und der neue Glukagon-Nasenspray für den Notfall einer schweren Hypoglykämie sind bereits auf dem Markt oder werden in absehbarer Zeit in der Schweiz erhältlich sein.
Die verschiedenen Werkzeuge zur Überprüfung und Kontrolle der Diabeteseinstellung, wie das alt bekannte HbA1c, sowie neuere auf dem kontinuierlichen Glukosemonitoring (CGM) basierende Parameter – Zeit im Zielbereich, Glukosemanagement-Indikator und Variabilität des Blutzuckers wurden besprochen.

Zum Thema Znüni in Kindergarten und Schule haben die Eltern die verschiedensten Möglichkeiten der Handhabung aus ihren Erfahrungen zusammengetragen. Individuelle Lösungen, passend zum Kind, der Familie und der Situation wurden gesucht.

Herzlichst,
Udo Meinhardt

Erlebnisbericht

Das Familienwochenende am Ägerisee war geschmückt mit vielen guten, spannenden und lehrreichen Momenten wie auch lustigen und abwechslungsreichen Zeiten. Am Freitag kamen die Familien von überall aus der Schweiz ins Ländli, ein wunderschön gelegenes Hotel direkt am See. Beim Apéro wurden erste Bekanntschaften geschlossen und bereits bekannte Gesichter begrüsst. Die Gruppe am diesjährigen Wochenende war durchmischt mit Familien, welche bereits mehrmals an einem Wochendende von Swiss Diabetes Kids teilgenommen haben und solchen, die sich erst seit einigen Monaten mit der Diagnose Diabetes auseinandersetzen. Nach einem ersten Abendessen welches in mehreren Gängen serviert wurde, gab es die Möglichkeit, den Abend gemütlich ausklingen zu lassen.

Am nächsten Morgen war der erste Programmpunkt ein Spaziergang rund um das Hotel. Wind und Kälte hielt uns nicht davon ab, zu Fuss die Umgebung zu erkunden. Am Nachmittag gab es für die Eltern ein Rahmenprogramm zum Thema Vaterrolle – Mutterrolle – Diabetesalltag. Mit spannenden Referaten und Inputs von Dr. med. Stefanie Wildi, Dr. med. Silvia Schmid und Dr. med. Michael Steigert haben wir als Gruppe die Herausforderungen als Eltern bzw. in der jeweiligen Rolle als Vater und Mutter, im Plenum miteinander besprochen und bekamen tolle Inputs von der fachlichen Kompetenz unserer Referatsgäste.

Die Kinder waren in dieser Zeit super betreut von einem liebevollen Team. Gemeinsam haben sie gespielt, gebastelt und sich warm gelaufen im Unihockey, da am nächsten Tag der Besuch von Jan Neuenschwander, Eishockeyprofi mit Diabetes, anstand.

Am späteren Nachmittag gab es für die Eltern die Möglichkeit, gemeinsam als Paar den Wellness zu geniessen, einen Spaziergang zu machen oder einfach gemeinsam in der Cafeteria ein Kaffee oder ein Apero zu geniessen. Nach dem leckeren Essen, welches immer begleitet wurde von einer Suppe, einem Salat, einem Hauptgang und einem Dessert, gab es ein Lotto für alle mit vielen tollen Preisen. So stand bereits der letzte Tag vor der Türe und der Besuch von Jan Neuenschwander stand an.

Die Kids haben sich am Morgen mit einem mitgebrachtem Unihockeyschläger sowie mit einem Warm Up draussen vorbereitet und parallel auch noch Fragen ausgedacht. Um 10:30 Uhr haben die Kids erfahren, dass Jan an der Reception eingetroffen war. Alle sind aufgeregt losgesprungen um ihm abzuholen. 

Zu Beginn konnten die Kids alle wichtigen Fragen stellen. Jan Neuenschwander beantwortete jede Frage souverän in aller Ruhe und erzählte viel über seine Eishockey-Karriere, sein Wechsel zu EHC Bern und sein Diabetes Typ 1, welchen er mit 4 Jahre bekommen hatte. Danach durften die Kids mit Jan nach Draussen gehen, um ihr Können im Unihockey zu zeigen und Jan Neuenschwander in einer Challenge herauszufordern. Alle hatten einen riesigen Spass und viel Freude. Nach dem kleinen Match, gab es eine aufgeregte Autogrammstunde mit Jan. Meistens blieb es nicht bei einem Autogramm auf der Karte. Die Kids waren kreativ. Vor dem Mittagessen noch konnten sich die Eltern mit Jan Neuenschwander austauschen. Er sass dann gemütlich mit uns zusammen beim Mittagessen.

Währenddessen gab es für die Eltern einen Input von Patrik Iseli, welcher uns über die Neuigkeiten von Roche in Bezug auf die kommende Insulinpumpe aufklärte. Auch was es weiter Neues in Aussicht gibt auf dem Markt in der Diabetestherapie hat uns Frau Dr.med. Stefanie Wildi erläutert. Das Alltagsthema Znüni haben wir im Plenum gemeinsam besprochen und darüber ausgetauscht wie die einzelnen Familien dies handhaben. Es tut gut, zu sehen und zu hören, wie andere den Diabetes im Alltag integrieren und wie man mit Herausforderungen umgeht.

Nach dem letzten gemeinsamen Mittagessen hiess es bereits Tschüss zu sagen und mit einem abschliessenden Wichteln ging jede Familie wieder ihren Weg nach Hause. Das Wochenende war eine wunderbare Möglichkeit um mit anderen Diabetes-Familien auszutauschen. Nicht nur unter den Eltern, sondern auch unter den Kindern und Geschwistern. Es war ein Zusammenhalt spürbar und eine Verbundenheit, welche einem neuen Mut und Kraft gab, mit dem Diabetes zu leben.

An dieser Stelle ein grosses Dankeschön an das gesamte Team von Swiss Diabetes Kids, welche mit ihrer Arbeit einen wertvollen Dienst tun, für alle die mit der Diagnose Diabetes leben.

Stefanie Wildi / Silvia Schmid

Aufruf von Ypsomed an junge Pumpenträger

Der Aufruf richtet sich an alle Pumpenträger von 12 bis 18 Jahren, die den Prototyp einer neuen Patchpumpe von Ypsomed ausprobieren und bewerten möchten.

Möchtst Du einen Batzen verdienen und bist Du bereit, am 21. oder 22. Oktober 2020 in Zürich mitzuhelfen, indem Du den Prototyp testest und Dein Feedback zur Nutzerfreundlichkeit gibst? Dann informiere Dich hier im PDF über weitere Details.

Wieso wurde das Diabeteslager abgesagt?

Auf Facebook fand ein reger Austausch statt, wieso diverse Diabeteslager abgesagt wurden, nur das Zürcher Diala nicht. Und das trotz Lockerungen von Seiten des Bundesamts für Gesundheit (BAG).

Das UKBB konnte die medizinische Verantwortung für das Lager nicht übernehmen, insbesondere die Hygiene- sowie Abstandsregeln liessen sich nicht so rasch umsetzen. Deshalb wurde die Beteiligung am Diabeteslager 2020 zurückgezogen. Da auch diverse andere Kriterien zur Durchführung des Lagers nötig sind (z.B. die Gewährleistung der medizinischen Betreuung sowie diverse Auflagen vom Bund, der auch als Geldgeber fungiert), hatte sich auch die Lagerleitung gegen eine Durchführung ausgesprochen. 

Jedes Lager ist rechtlich unabhängig und autonom in Entscheidungen. Und jede Region kann für sich entscheiden, ob ein Diabetes-Kinderlager durchgeführt wird oder nicht. Deshalb kann ein solcher Entscheid nicht auf die ganze Schweiz ausgeweitet werden. Aber eines ist hier zu beachten: Das BAG übernimmt nicht die Verantwortung für 40 Kinder und 30 Erwachsene, falls sie sich in Quarantäne begeben müssten. Bei nur einer infizierten Person im Lager wären über 200 Menschen (Eltern, Geschwister, Partner) betroffen und müssten sich in Quarantäne begeben. Dieses Risiko war zu hoch, um es auf sich zu nehmen. 

Beim nachträglichen Reflektieren war die Absage der Lager eine gute Entscheidung. Vielleicht erinnert ihr euch an den Medienbericht über ein Bündner Lager, wo sich mehrere Kinder und Jugendliche mit dem Covid-19 angesteckt haben und als Folge davon über 200 Personen in Quarantäne mussten.

Anna und der grosse Durst

Wir haben von Roche 20 Bücher “Anna und der grosse Durst” erhalten.

Das Buch eignet sich toll für Lehrpersonen, das Thema Diabetes Typ 1 im Kindergarten oder in der Schule zu thematisieren.

Wer ein Exemplar haben möchte, darf sich gerne bei Caroline Brugger melden.

Ups & Downs

Die gibt es auch zu genüge in einem Leben mit Diabetes. Wir sind auf diesen coolen Song auf Youtube gestossen und finden ihn klasse. 🙂

Schaut mal rein in dieses Corona-Video.

Demostock-Sale bei Canon für einen guten Zweck

Mike Spiewok, der letztes Jahr am B2Run mit Canon teilgenommen und für Swiss Diabetes Kids einen Spendenbeitrag gesammelt hat, überraschte uns neulich mit folgender wunderbaren Nachricht:

“Alle Jahre findet bei Canon ein Demostock-Sale statt. Dabei handelt es sich um Geräte für Promotionen, Schulungen oder Kundenpräsentationen. Es stehen jeweils zahlreiche Spiegelreflex-, Kompakt- und Videokameras, sowie Tintenstrahldrucker und Scanner zur Auswahl. Diese Produkte werden den Canon Mitarbeitern zu einem Vorzugspreis angeboten. Der ganze Ablauf des Sonderverkaufs wird jeweils von den Lernenden der Abteilung Marketing koordiniert und der Gewinn kommt einem guten Zweck zu Gute.

Der Verkaufsstart wird minutengenau definiert, damit alle Mitarbeiter die gleichen Chancen haben. Mit dem Erhalt eines E-Mails zum definierten Start-Zeitpunkt erhält man einen Link zum SharePoint, wo sämtliche Produkte aufgelistet sind. Mit einem Klick kann man sich das gewünschte Produkt bestellen. Die maximale Anzahl Produkte pro Mitarbeiter ist beschränkt.

Es ist also sinnvoll, bereits im Voraus eine Idee zu haben, was man für sich oder seine Angehörigen bestellen will. Sobald der «Startschuss» gefallen ist, heisst es nicht mehr lange überlegen, sondern das gewünschte Produkt rasch anklicken und bestellen. Im Normalfall dauert es dann keine 5 Minuten bis alle Produkte reserviert sind.

Der Gewinn des diesjährigen Demostock-Sales wird zu je 50% dem SRK (Schweizerisches Rotes Kreuz) und – was mich nach meiner 3. Anfrage sehr glücklich gemacht hat – dem Verein Swiss Diabetes Kids überwiesen. Und ich war überwältigt, als ich gehört habe, dass ein grossartiger Spendenbetrag von CHF 3’588.75 an Swiss Diabetes Kids überwiesen werden kann.

Die Unternehmensphilosophie von Canon heißt „Kyosei“. Kyosei ist ein Wort aus dem Japanischen und bedeutet so viel wie „Zusammen leben und arbeiten für das Gemeinwohl“ – ein Prinzip, das alle Mitarbeiter bei Canon verinnerlicht haben. Es formt unsere Werte, die Art und Weise wie wir mit Menschen umgehen und wie wir unser Geschäft führen.

Neben unseren Geschäftsaktivitäten beeinflusst Kyosei auch unseren Umgang mit der Gesellschaft und Organisationen in der ganzen Welt. Ich bin stolz, Mitarbeiter von Canon zu sein. “

Wir sind positiv überrascht und fühlen uns sehr geehrt. Deshalb danken wir Mike Spiewok und Canon Schweiz von ganzem Herzen für diesen finanziellen Beitrag.

Stellungnahme zur Schulöffnung

Viele Eltern fragen uns an, ob ihr Kind mit Typ I Diabetes wieder in die Schule darf: JA!

Nach wie vor gilt basierend auf der bisherigen Erfahrung, dass Kinder und Jugendliche mit einem Typ I Diabetes im Vergleich zu den anderen gleichaltrigen Kindern und Jugendlichen kein erhöhtes Risiko für eine COVID-19 Infektion haben und bei genügender Diabeteskontrolle auch kein erhöhtes Risiko eines komplizierten Verlaufes besteht.

Kinder und Jugendliche mit einem Typ I Diabetes sollen also wie alle anderen Kinder behandelt werden; für sie gelten entsprechend auch die gleichen Verhaltens- und Vorsichtsmassnahmen.

Hier ist die gerade publizierte Empfehlung der Schweizerischen Gesellschaft für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (SGPED).

Bitte Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Mit besten Grüssen
Udo Meinhardt

(02.05.2020)

Jan Neuenschwander und die Tage als Corona-Patient

Der Tagesanzeiger veröffentlichte einen Podcast mit Jan Neuenschwander vom EHC Biel und wie er als Diabetiker mit dem Corona-Virus zurecht kommt. Das Interview findest Du hier.
Zu erwähnen ist, dass gut eingestellte Kinder und junge Erwachsene nicht zur Risikogruppe zählen.

Liefersituation des Insulins

Novo Nordisk hat uns neulich über die momentane Liefersituation des Insulins informiert. Gerne geben wir diese Information weiter. Unter diesem Link kann das PDF mit entsprechenden Informationen abgerufen werden.

Terminabsagen und Schliessung der Schulen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

Aufgrund der verschäften Massnahmen des BAG, werden auch wir alle Termine bis 19.04.2020 absagen.

Betreffend der Schliessung der Schulen können wir diesen Link der SRF empfehlen.

Bleibt gesund und Corona-frei.

Corona-Virus bei Kindern mit T1D

Hat mein Kind aufgrund des Typ 1 Diabetes ein erhöhtes Risiko, am Corona-Virus zu erkranken? Über diesen Link informiert SGPED über das, was Eltern momentan wissen wollen.

Absage unserer Generalversammlung vom 20. März 2020

Das BAG hat kürzlich weitere Schutzmassnahmen zur Eindämmung der Verbreitung des Corona-Virus beschlossen. Dazu gehört, dass man die Termine, die man wahrnehmen muss, auf ein Nötiges beschränkt und dass man seine Reisetätigkeit einschränken soll. Wir denken, dass wir als Patientenorganisation hier in der Verantwortung sind, vor allem weil es sich um Weisungen des Bundes handelt. Da im Moment nicht absehbar ist, wie sich die Lage entwickeln wird, verzichten wir auf das Ansetzen eines neuen Termins.

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FreeStyle Libre 2 mit Warnsystem

Für alle, die beim FreeStyle Libre 1 die Alarme vermisst haben, gibt es jetzt endlich Erleichterung!

Gemäss Abbott wird ab März 2020 das FreeStyle Libre 2 Glukose Messsystem in der Schweiz erhältlich sein. Das System bietet neu optionale Glukose-Alarme. Diese können individuell eingestellt werden und alarmieren bei zu niedrigen oder zu hohen Glukosewerten.

Mit der App LibreLinkUp können die Alarme auch an Mobiltelefone von Eltern oder anderen Betreuungspersonen übertragen werden.

Mehr infos auf dieser Seite: https://www.freestylelibre.ch/de_CH/

Informationen zum Corona Virus und Diabetes Typ 1¹

Der Bundesrat schätzt die Situation in der Schweiz aufgrund der Ausbreitung des Coronavirus als „besondere Lage“ ein.²

Es besteht aktuell kein Grund, sich allzu sehr zu sorgen, dennoch scheint es ein legitimes Bedürfnis und richtig, sich umfassend und fundiert über diese „besondere Lage“ zu informieren.
Gerade Eltern von Kindern mit Diabetes Typ 1 dürften sich Gedanken zu Gesundheitsfragen machen. Insbesondere deshalb, weil oft zu lesen ist „von einem schweren Erkrankungsverlauf betroffen sind vorwiegend ältere Menschen und Menschen mit einer chronischen Vorerkrankung.“³ Was heisst das? Ist mein Kind, das Diabetes Typ 1 hat, besonders gefährdet?

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Vernehmlassung

Wir sind kein offizieller Vernehmlassungpartner des BAGs. Deshalb haben wir das BAG gebeten, uns künftig in Vernehmlassungsverfahren betreffend Änderungen des KVGs einzubinden. Lesen Sie hier umfangreich über dieses Thema.

Starke Resonanz auf den ersten Diabetes-Erlebnistag

In der Umweltarena in Spreitenbach fand am Samstag, den 16.11.2019, ein Diabetes-Erlebnistag für Gross und Klein statt. Der Medienbericht ist HIER als PDF lesbar.