23. Juli 2022

Und so schnell ist es vorüber gegangen, mein Auslandsjahr kommt nun zu einem Ende.

Am 27. Mai haben die Sommerferien begonnen. Den ganzen Juni hatte ich unglaublich viel Spass. Meine Gasteltern haben sich fast schon darüber beklagt, dass ich nie zuhause war. Ich wollte diesen letzten Monat mit meinen Freunden noch ausnutzen und alles Mögliche mit ihnen erleben.

Am 1. Juli habe ich dann Corona bekommen. Ich bin sehr neidisch auf alle, die Covid leicht wegstecken, da es mich ziemlich erwischt hat. Für ein paar Stunden war ich sogar im Krankenhaus, da mein Blutzucker so verrückt gespielt hatte, dass Gastmutter befürchtete, ich würde nochmal eine Ketoazidose bekommen. Ich habe aber nur ein paar Infusionen erhalten, dann konnte ich wieder nach Hause gehen.

Die nächsten Tage fühlte ich mich ziemlich mies und mein Appetit ist immer noch nicht richtig zurück. Jedenfalls ist anfangs Juli meine Familie aus der Schweiz in die USA gekommen. Seither haben sie meine Gastfamilie und meine Freunde kennengelernt und wir sind viel herumgereist.

Am 20. Juli musste ich mich von allen verabschieden, womit ich immer noch sehr zu kämpfen habe. Aber selbstverständlich werde ich sobald wie möglich nach Mars, Pennsylvania zurückkehren. Ausserdem wollen mich viele meiner Freunde besuchen kommen! Eine gute Freundin von mir hat jetzt schon die Flugtickets gekauft. Im Dezember wird sie für eine Woche bei mir sein! Der Abschied war also eher weniger schön, dafür weiss ich, dass dies kein Abschied für die Ewigkeit war.

Momentan befinde ich mich mit meiner Familie in Washington, DC und in wenigen Tagen gehen wir nach New York City. Danach geht es zurück in die Schweiz. Ich werde insgesamt 11 Monate und 19 Tage in den USA verbracht haben. Dies war das grösste Abenteuer meines Lebens und ich bereue es kein bisschen, diese Entscheidung getroffen zu haben. Ab und zu war es sehr frustrierend, dass mein Diabetes immer auch dabei war. Aber schlussendlich hat jede schwierige Situation mich nur selbständiger gemacht.

15. Mai 2022

Es fühlt sich so an, als hätte ich ein Mal geblinzelt, und es sind schon wieder drei Monate verstrichen. Im Februar habe ich meinen 17. Geburtstag gefeiert, was sehr schön war. Ich bin an weitere zwei Konzerte gegangen und habe viele schöne Momente mit meiner Gastfamilie und meinen Freunden erlebt. Von anfangs März bis anfangs Mai habe ich auch Softball gespielt. Leider ist die Saison jetzt vorüber, was mich ehrlichgesagt recht traurig macht. Ich hatte zuvor noch nie Softball gespielt, aber es hat so viel Spass gemacht. Ich habe auch sehr viele Freunde durch mein Team gewonnen. Ich bin sehr froh, dass ich mich dazu entschieden habe, eine neue Sportart auszuprobieren. Vor wenigen Tagen hatten wir unsere Prom, auf das ich mich schon seit Jahren gefreut habe. Ich war definitiv nicht enttäuscht und ich hatte unendlich viel Spass mit meinen Freunden. Unser letzter Schultag ist schon nächste Woche, was ich gar nicht fassen kann. Ich bin jetzt seit 9 Monaten hier. Es fühlt sich nicht real an, wenn ich daran denke, dass ich schon bald nach Hause muss. Zum Glück habe ich aber noch 2,5 Monate.

Aber egal wie viel Spass ich habe und egal wohin ich gehe, mein Diabetes ist trotzdem da. Es war etwas schwierig meinen Blutzucker unter Kontrolle zu haben während der Softball Saison, da dies das erste Mal seit langem war, dass ich aktiv eine Sportart betrieben habe. Wir hatten immer Montag bis Freitag 1,5 Stunden Training, woran sich mein Körper erst mal gewöhnen musste. Auch an der Prom hatte ich keine Ruhe von meinem Diabetes. Ich benutze normalerweise eine Insulinpumpe, die ich aber an diesem Abend nicht tragen konnte, da ich sie nirgendwo an meinem Kleid befestigen konnte. Für diesen Abend bin ich also auf meine Pens umgestiegen. Das funktioniert immer voll und ganz ohne Probleme. Mit Jess, meiner Freundin die auch Diabetes hat, bin ich zum Glück immer noch sehr gut befreundet. Sie ist mittlerweile eine Person, mit der ich sehr viel Zeit verbringe und mit der ich über alles reden kann. Ich denke momentan darüber nach, auf eine andere Pumpe umzusteigen, da ich meine jetzt für 5,5 Jahren hatte, und sie nicht mehr besonders mag. Also habe ich mit Jess darüber geredet und sie hat mir ihre Pumpe genau erklärt und alle meine Fragen beantwortet.

Ansonsten ist das Leben hier immer noch prächtig, die Zeit vergeht einfach viel zu schnell. Ich merke aber auch, dass mein Deutsch sich über die letzten Monate stark verschlechtert hat. Ich bin es mir einfach nicht mehr gewohnt, Deutsch zu sprechen oder zu schreiben. Ich bin mir aber sicher, dass das wieder zurückkommen wird, sobald ich wieder in der Schweiz bin.

15. Februar 2022

Es ist nun schon eine Weile her, seit ich mir das letzte mal Zeit genommen habe, um etwas zu schreiben. Es war kurz vor Weihnachten, als ich mich das letzte mal vor meinen Computer gesetzt habe. Es ist schon fast beeindruckend, wie viel schon wieder in nur 2 Monaten passiert ist.

Ich habe mein erstes Weihnachtsfest in den USA verbracht und es hat mir sehr gefallen, allerdings war ich wohl keine Sekunde in Weihnachtstimmung. Nicht, weil ich nicht glücklich war, es lag wahrscheinlich nur an den fehlenden Traditionen, die ich mir gewohnt bin. Über die Weihnachtsferien habe ich mit meiner Gastfamilie einen Roadtrip durch die USA gemacht. In Pennsylvania ging es los, von dort sind wir durch West Virginia, Ohio, Kentucky, Tennessee, Alabama und bis ganz in den Süden von Mississippi. In Biloxi, Mississippi haben wir Silvester verbracht und es war definitiv sehr ungewohnt und speziell, Silvester bei 27°C und am Strand zu verbringen. Diese Ferien habe ich sehr genossen.

Seitdem hat die Schule wieder angefangen und in dieser Zeit gab es kaum Momente, in denen ich wirklich zuhause war. So ziemlich jeden Tag habe ich etwas mit meinen Freunden unternommen. Ich bin ein paar mal mit ein paar Freunden nach Downtown Pittsburgh gegangen, die Basketball Saison meiner Schule hat angefangen also bin ich bei jedem Spiel zu finden und es hat recht viel geschneit, weshalb wir auch schlitteln gegangen sind. Die Zeit vergeht so schnell, ich kann gar nicht fassen, dass ich schon seit einem halben Jahr hier bin! Ich versuche momentan nicht zu oft daran zu denken, dass ich in wenigen Monaten nach Hause muss. Denn das hier fühlt sich auch wie mein Zuhause an.

Ein Tag wird mir aber wohl noch lange in Erinnerung bleiben. Das zweite Semester hatte gerade erst angefangen, weshalb ich ein neues Fach mit neuen Leuten hatte. Ein guter Freund von mir hat mich gefragt, wie viel Insulin kostet und gerade als ich ihm antworten wollte, hat sich ein Mächden, das vor mir sitzt, sich umgedreht und hat gesagt: „Insulin? Are you diabetic? I’m diabetic!“ Das war wohl das letzte, was ich an diesem Morgen erwartet hatte. Ihr Name ist Jess und es hat damit geendet, dass wir die ganze Stunde miteinander geredet haben. Selten hat es so schnell zwischen mir und einer anderen Person geklickt. Noch am selben Abend haben wir etwas unternommen. Es ist auf jeden Fall extrem schön, nun auch hier eine Freundin zu haben, die auch Diabetes hat. Es fühlt sich gut an, jemanden in der Nähe zu haben, der mich wirklich zu hundert Prozent versteht. Nun sehe ich sie auch jeden Tag, da wir eine Schulstunde zusammen haben.

Es ist also immer noch sehr viel los, ich bin sehr glücklich und es gefällt mir sehr. Nächste Woche werde ich meinen 17. Geburtstag feiern und ich habe viele Dinge geplant, auf die ich mich sehr freue.

13. Dezember 2021

In den letzten beiden Monaten war so unglaublich viel los und viel hat sich verändert. Ich war immer so beschäftigt, dass ich letzten Monat gar keine Zeit gefunden habe, um einen neuen Bericht zu schreiben. Nun nutze ich diese ruhige Minute, um endlich mal wieder etwas zu schreiben.

Wie schon gesagt war sehr viel los und ich habe sehr viel unternommen. Zum Beispiel: Ich habe mein erstes richtiges Halloween erlebt, habe zum ersten mal Thanksgiving gefeiert, mein Gastvater hat mir das Schiessen beigebracht, ich bin an ein Konzert gegangen, bin an Footballspiele und Hockeyspiele gegangen, habe drei Piercings stechen lassen und so viel mehr! In vielen Situationen kann ich hier eigentlich tun und lassen, was auch immer ich will, was mir natürlich sehr gefällt. Meine Gasteltern sind sehr entspannt und lassen mich meine eigenen Entscheidungen treffen, solange ich mich nicht in Gefahr begebe. Auch wenn meinen Eltern in der Schweiz mal etwas nicht gefällt, was ich hier mache, können sie eh nichts dagegen unternehmen, da sie 6500 km entfernt sind. 🙂 

Ich würde sagen, dass ich mässig viel Kontakt mit meiner Familie habe. Ich telefoniere etwa einmal pro Woche mit ihnen, ebenso mit meiner besten Freundin. Viel Kontakt mit meinen anderen Freunden in der Schweiz habe ich nicht wirklich, aber ab und zu gehen ein paar Nachrichten hin und her. Es macht mich immer sehr glücklich, wenn meine Freunde mir schreiben und sagen, dass es sie freut, dass es mir hier so gut geht, aber dass sie mich vermissen. Ich habe schon vor zwei Monaten gesagt, dass ich kein Heimweh habe und seither hat sich das auch nicht geändert. Alle sagen immer, dass das Heimweh dann in der Weihnachtszeit kommt aber ehrlich gesagt, verspüre ich auch Mitte Dezember noch kein Heimweh. 

Es haben sich ausserdem viele Dinge nur ins Positive geändert. Ich habe mehr Freunde gefunden und ich bin quasi immer mit ihnen oder meiner Gastfamilie unterwegs. Ich habe mittlerweile auch tiefere Freundschaften geschlossen, vor allem mit einem spezifischen Freundeskreis. Wir sind um die neun Leute in dieser Gruppe und mit ihnen verbringe ich die meiste Zeit. Sie sind mir alle unglaublich stark ans Herz gewachsen und ich bin sehr dankbar für sie. Ich hatte noch nie wirklich so eine Freundegruppe und ich geniesse das gerade sehr. Ausserhalb dieser Freundegruppe habe ich aber auch sehr viele andere Freunde, mit manchen bin ich enger befreundet als mit anderen. Aber ich habe sie alle lieb und sie machen dieses Jahr besonders schön für mich. Es bereitet mir auch immer Freude, ihnen jegliche Fragen zu beantworten über die Schweiz und über mich selbst. Manchmal sind die Fragen ein wenig speziell und ich habe schon den ein oder anderen Satz gehört, der nicht der schlauste war. Aber schlussendlich ist es sehr amüsant und es macht mich glücklich zu wissen, dass ich Einfluss auf das Leben der Menschen hier habe. Und auch wenn wir nicht besonders enge Freunde sind, kann ich ihnen eine andere Perspektive zeigen, um das Leben und die Welt zu betrachten.

Ich bin auch unglaublich stolz auf alles, was ich in diesen vier Monaten erreicht habe. Ich hätte niemals gedacht, dass ich hier so glücklich sein könnte, so viele Freunde finden würde und auch wenn ich mir alles genau so erträumt habe, hätte ich nicht erwartet, dass dies wirklich meine Realität werden könnte. Ich bin so dankbar dieses Leben leben zu dürfen. Ich habe auch sehr viel Selbstbewusstsein gewonnen. Ich habe keine Angst mehr, für mich selbst einzustehen und ich bekomme, was ich brauche und will. Ich habe kein Problem mit neuen Leuten zu reden und es ist mir mittlerweile komplett egal, was andere von mir denken. Und ich glaube, dass mich das sehr stark und selbstständig macht. Ich habe erkannt, das dies mein Leben ist und allein ich darüber bestimmen kann, wohin mein Weg mich führt. Es ist mir egal, was andere denken, da ich mein Leben für mich und nicht für andere lebe. Und wenn ich trotzdem mal an mir selber zweifle, erinnert meine Gastmutter mich: „Girl, you got nothing to fear. You traveled across the world completely by yourself, you left your family, friends and everything you knew behind and came to a place you have never been to and started living with a family you knew nothing about. You are so strong so do not let anything intimate you!“ 

Meine Freunde und Familie haben mir auch sehr amüsante Spitznamen gegeben. Meine Gasteltern nennen mich „Hannah Banana“ und „daughter number two“. Und so ziemlich alle nennen mich „Swizzy“ (mein persönlicher Favorit), „the immigrant“ und „the foreigner“. Für die letzten beiden gibt es natürlich Erklärungen und sie sind nicht böse gemeint. 

Über den Diabetes gibt es ehrlich gesagt gar nichts zu sagen. Alles läuft gut und es ist quasi dasselbe wie in der Schweiz. Freestyle Libres musste ich nun von hier beziehen und deswegen musste ich auf mg/dl wechseln, da die Messgeräte nicht in mmol/L messen können. Das ist ehrlicherweise etwas nervig aber ich kann nichts daran ändern. Etwas anderes, was eher mühsam ist: Jedes mal, wenn ich neues Material beziehe, sei es Pumpe, Insulin, Freestyle oder was auch immer, muss ich ein „itemized receipt“ verlangen, von dem ich meinen Eltern eine Kopie zusenden muss, damit sie dies an unsere Krankenkasse weiterleiten können. Neben diesen beiden kleinen Dingen gibt es nichts, über das ich mich beklagen könnte.

16. Oktober 2021

Auch der zweite Monat ist wie im Flug vergangen. Ich habe viele neue Bekanntschaften gemacht und Freundschaften geschlossen. Jeden Tag fühle ich mich hier wohler und ich habe mich mittlerweile an den Alltag gewöhnt. In der Schule habe ich es mir so einfach wie möglich gemacht und Fächer gewählt, die nicht sonderlich viel Arbeit bereiten und ich gehe richtig gerne zur Schule! Auch mit dem Englisch hatte ich von Anfang an keine Probleme und wenn ich mal ein Wort nicht kenne, was nicht oft passiert, frage ich einfach nach. Viele Leute haben mir auch gesagt, dass mein Englisch sehr gut ist, ich die Grammatik wohl besser beherrsche als die meisten Amerikaner hier und dass sie gar nicht gemerkt hätten, dass dies nicht meine Muttersprache ist, wenn ich es ihnen nicht gesagt hätte. Das freut mich dann natürlich immer sehr zu hören.

Trotzdem sind die Wochenenden immer die besten. Es gab bis jetzt noch kein Wochenende, an dem ich nichts mit Freunden unternommen habe. Ich muss aber zugeben, dass es natürlich nicht immer perfekt ist. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich noch nicht wirklich dazugehöre. Amerikaner sind sehr oberflächlich und klar, ich habe relativ viele „Freunde“ aber wirklich tiefe Freundschaften haben sich noch nicht ergeben. Ich weiss aber auch, dass das normal ist und dass ich dem Zeit geben muss. Die Schule hat noch nicht einmal vor zwei Monaten angefangen und ich kann nicht erwarten, dass all diese Leute, die sich schon seit dem Kindergarten kennen, mich nach wenigen Wochen wie eine von ihnen behandeln. Heimweh hatte ich aber trotzdem noch nie. Es gibt nicht wirklich etwas, was ich an der Schweiz vermisse, einfach, weil es mir hier so gut geht. (Sorry an meine Familie, die das gerade liest. Ich hab euch lieb!)  

Bezüglich dem Diabetes sehe ich nicht viele Unterschiede zur Schweiz. Es gibt gute sowie schlechte Tage. Für mich hat sich nicht viel verändert, da ich schon in der Schweiz selbstständig mit meinem Diabetes war. Verbrauchsmaterial für meine Pumpe konnten wir problemlos bei Medtronic bestellen und das gute an Amerika ist, dass alles innerhalb von einem Tag geliefert wird. Meine Freestyles und alle anderen Materialien, die ich benötige, kann ich in der Apotheke meines Spitals beziehen. Mein Blutzucker hat in den letzten Wochen ein wenig Achterbahn gespielt, da ein paar Faktoren und die Basalrate nicht mehr gepasst haben. Am 13. Oktober hatte ich einen Termin im Spital, wo ich all diese Probleme mit einer Ärztin beheben konnte und seither sind meine Werte wieder perfekt. Trotz der letzten paar holperigen Wochen, ist mein HbA1c 7.0%. Die Kontrolle lief genau wie in der Schweiz ab. Ich muss sagen, dass ich stolz auf mich bin, dass ich den Termin problemlos auf Englisch durchführen konnte. Vor dem Termin habe ich mir 2-3 Fachwörter herausgesucht, die man nicht einfach auf Englisch übersetzen kann, damit die Kommunikation einfacher ist. Ich sehe auch, wie mein Diabetes Einfluss auf mein Umfeld hat, vor allem auf meine Gastfamilie. Sie stellen viele Fragen und sind mittlerweile auch Diabetes Profis. Und immerhin ist mein Diabetes einer der Hauptgründe, warum sie mich ausgewählt haben. In einem Brief, den ich vor etwa einem Jahr an meine zukünftige Gastfamilie schreiben musste, habe ich über meinen Diabetes geschrieben und erzählt, wie und warum ich so dankbar bin, dass ich an Diabetes erkrankt bin. Wenn immer mich mein Diabetes stresst oder traurig macht, erinnert meine Gastmutter daran, wie beeindruckend sie meinen Brief fand und ich es quasi meinem Diabetes zu verdanken habe, dass ich bei ihnen bin. Mein 11-jähriger Gastbruder sagt, dass er Arzt werden will, damit er Diabetes Typ 1 heilen kann, nur für mich. 🙂

Falls sich irgendjemand auch für visuelle Eindrücke interessieren würde und die sozialen Medien nutzt, kann man mir auch gerne auf Instagram folgen. Ich heisse dort hannah.bdj und poste regelmässig über mein Leben in den Staaten. Die meisten Bilder und Videos findet man unter dem Highlight „exchange year USA“.

Im Grossen und Ganzen habe ich hier unglaublich viel Spass, es läuft extrem gut, mir geht es super und man kann sagen: I’m living the American dream!

12. September 2021

Ich kann gar nicht glauben, dass mein erster Monat in den USA schon vorbei ist. Es fühlt sich gar nicht so an, als wäre ich schon so lange hier und gleichzeitig habe ich das Gefühl, ich wäre schon immer hier gewesen. Dieser Monat war einer der besten meines Lebens und definitiv der aufregendste. Ich habe schon so viele unvergessliche Erinnerungen gesammelt.

Die Schule bereitet mir viel Freude und meine Gastfamilie ist wie meine zweite Familie. Ich habe auch relativ schnell Freunde gefunden und ich konnte diesen Ort viel schneller mein «zweites Zuhause» nennen, als erwartet. Also kurz gesagt: Ich lebe meinen Traum und ich freue mich auf alles, was in den nächsten neun Monaten auf mich zukommen wird.

Leider muss ich aber sagen, dass mit dem Diabetes nicht alles so rund lief, wie der Rest. In der ersten Woche, die ich hier verbracht habe, ist der Katheter meiner Insulinpumpe abgeknickt. Dies habe ich fast 24 Stunden lang nicht bemerkt und landete mit einer Ketoazidose auf dem Notfall. Nach ein paar Stunden wurde ich mit einem Helikopter in das Kinderspital von Pittsburgh geflogen. Dort verbrachte ich einen Tag auf der Intensivstation. Ich möchte betonen, dass dies noch nie zuvor passiert ist und ich hatte einfach Pech, nicht gemerkt zu haben, dass etwas nicht stimmte.

Nach kurzer Zeit war ich aber wieder auf den Beinen und das Gute ist, dass es mich und meine Gastfamilie näher zusammen gebracht hat. Nebst diesem Vorfall ist alles gut gelaufen und ich habe meinen Blutzucker voll und ganz im Griff. Die Leute hier haben Verständnis für meinen Diabetes und ich werde von allen Seiten akzeptiert.

Meine Gastfamilie wusste vorher nicht wirklich viel über Diabetes aber sie waren dazu bereit, sich aufklären zu lassen. Im Krankenhaus haben sie eine kurze Schulung erhalten und wenn auch immer sie Fragen haben, stellen sie mir diese. Vor allem meine Gastgeschwister haben viele Fragen. Sie sind beide jünger als ich und sehr neugierig. Ich beantworte alle ihre Fragen immer sehr gerne und es macht mir Freude zu wissen, dass ich den Leuten etwas Neues beibringen kann. 

Ein Vereinsmitglied erzählt

Wir haben so viel von unserem Kontakt mit Swiss Diabetes Kids profitiert, sowohl von den Aktivitäten der Regionalgruppe als auch der schweizweiten Organisation. Wir haben an vielen Veranstaltungen teilgenommen, aber unser Favorit war das Swiss Diabetes Kids Weekend, das mehrmals im Toggenburg stattfand.

Wir teilten viele unserer Sorgen und Frustrationen mit Menschen, die die Herausforderungen sofort verstanden. Besonders eine Familie, die zu den ersten gehörte, die mit uns sprachen (Annette, die ich in den ersten 5 Minuten gleichzeitig hätte umarmen und weinen können), verstand die Herausforderungen sofort, in mehr als einer Hinsicht. Sie werden Freunde fürs Leben sein. Wir haben auch viel gelacht und wunderbare Spaziergänge und Rollerfahrten den Berg hinunter genossen – Dinge, die wir vorher noch nie gemacht hatten und ohne SDK nicht erlebt hätten.

Wir lernten auch viel von den Experten, die eingeladen waren, an diesen Wochenenden zu sprechen und uns zu begleiten. Ein einschneidendes Erlebnis hatte ich einmal, als ich als Elternteil einen Tag lang Diabetes Typ 1 hatte (eine Simulation) und mein Blutzuckermessgerät im Restaurant auf dem Gipfel des Berges vergaß (wie leicht Fehler gemacht werden 😢).

Jetzt ist meine neue Lieblingsveranstaltung das Swiss Diabetes Mütter Weekend! Für all diese Erfahrungen, die Unterstützung und mehr sind wir unendlich dankbar.  

Jennifer

Ein Vereinsmitglied erzählt

Im Familienweekend 2020 von Swiss Diabetes Kids “BFF Freundin” kennengelernt

Unsere Tochter ist heute 12 Jahre alt und hat seit ihrem 5. Lebensjahr Diabetes. 
Durch die betreuende Ärztin sind wir schon früh auf den “Swiss Diabetes Kids Verein” aufmerksam geworden. Unser Bedürfnis war es, durch die Organisation andere Familien mit dem gleichen Schicksal kennenzulernen und uns davon viele Informationen bezüglich den Alltagsproblemen und medizinischen Hilfsmitteln einzuholen.

Durch die tollen Anlässe, wie Züglipark Glattfelden oder Bowling im Säntispark, sind wir in Kontakt mit diabetesbetroffenen Familien gekommen. Schnell wurde uns das tolle Familienweekend schmackhaft gemacht. Viele Familien waren bereits schon einmal oder sogar mehrmals an einem Familienweekend dabei und alle schwärmten davon. Da mussten wir nicht lange überlegen und haben uns auch angemeldet. 

Es hat sich wirklich gelohnt, in jeder Hinsicht. Unsere Tochter hat im letzten Weekend ein gleichaltriges Diabetesgirl kennen gelernt. Es hat “Zoom” gemacht und sie sind seit der 1. Begegnung best friends. Seitdem haben sie sich schon ein paar mal getroffen und wenn sie sich nicht sehen, wird fast jeden Tag gechattet. Natürlich ist dabei der “Diabetes” meistens Nebensache, aber dennoch wissen beide, wie es der anderen geht und was gerade läuft. Wir sind mega happy, dass unsere Tochter eine Dia-Freundin dazu gewonnen hat.

Ist doch cool, wenn Freundschaften so entstehen und durchs Leben begleiten.

Familie K. / Zürich Oberland

Ein Vereinsmitglied erzählt

Diesen Erfahrungsbericht schreibe ich, weil ich mit Euch unsere positiven Erfahrungen teilen möchte. Wir alle, als Familien mit diabetesbetroffenen Kindern, und vor allem die Kinder selber, haben wahrlich genug um die Ohren. Es ist wichtig zu wissen, dass wir uns gegenseitig helfen können, wenn wir uns über Erfahrungen und Unterstützungsmöglichkeiten austauschen. 

Kurz zu uns: Wir sind eine dreiköpfige Familie. Unser Sohn ist 7 Jahre alt und hat die Diagnose bekommen, als er zweieinhalbjährig war.

Angefangen hat es, als wir im Diabetesmagazin d-Journal den Artikel von Caroline Brugger vom Verein Swiss Diabetes Kids lasen (Ausgabe 4/2020). Aus diesem geht hervor, dass vom Typ 1 betroffene Kinder rechtlich gesehen „hilflos“ sind und Anspruch auf Hilflosenentschädigung von der Invalidenversicherung hätten, dies aber zu wenig bekannt sei. 

Da die Person von der IV-Stelle, die unseren Fall beurteilen sollte, dazu verpflichtet ist alle Gesuche seriös abzuklären, haben wir mit ihr ein persönliches Gespräch gesucht und geführt. 

Kathrin

Auf Grund dieses Artikels haben wir die Formulare der IV-Stelle heruntergeladen, ausgefüllt und eingeschickt, jedoch ohne grosse Hoffnung zu haben. Uns war lediglich wichtig, dass sich jemand mit dem Aufwand, der mit der Krankheit verbunden ist, auseinandersetzen muss und wir gehört werden.  Daraufhin wurden wir informiert, dass Familien mit diabetesbetroffenen Kindern im Kanton Zürich grundsätzlich keine Hilflosenentschädigung bekommen. 

Da die Person von der IV-Stelle, die unseren Fall beurteilen sollte, dazu verpflichtet ist alle Gesuche seriös abzuklären, haben wir mit ihr ein persönliches Gespräch gesucht und geführt. Zusätzlich ist sie mit unserem Diabetologen Dr. Med. Udo Meinhardt in Kontakt getreten. Glücklicherweise hat sie verstanden, dass das Management heutzutage mit den neuen Hilfsmitteln wie Freestyle Libre und Insulinpumpen viel besser, aber auch viel aufwändiger geworden ist als noch vor ein paar Jahren. Sie hat erkannt, dass die Krankheit im IV-Wesen neu beurteilt werden muss und hat sich für Erneuerungen engagiert. In Zusammenarbeit mit Dr. Med. Udo Meinhardt hat sie einen Stein ins Rollen gebracht. 

Auf Grund dieses Artikels haben wir die Formulare der IV-Stelle heruntergeladen, ausgefüllt und eingeschickt, jedoch ohne grosse Hoffnung zu haben. Uns war lediglich wichtig, dass sich jemand mit dem Aufwand, der mit der Krankheit verbunden ist, auseinandersetzen muss und wir gehört werden.  Daraufhin wurden wir informiert, dass Familien mit diabetesbetroffenen Kindern im Kanton Zürich grundsätzlich keine Hilflosenentschädigung bekommen. 

Da die Person von der IV-Stelle, die unseren Fall beurteilen sollte, dazu verpflichtet ist alle Gesuche seriös abzuklären, haben wir mit ihr ein persönliches Gespräch gesucht und geführt. Zusätzlich ist sie mit unserem Diabetologen Dr. Med. Udo Meinhardt in Kontakt getreten. Glücklicherweise hat sie verstanden, dass das Management heutzutage mit den neuen Hilfsmitteln wie Freestyle Libre und Insulinpumpen viel besser, aber auch viel aufwändiger geworden ist als noch vor ein paar Jahren. Sie hat erkannt, dass die Krankheit im IV-Wesen neu beurteilt werden muss und hat sich für Erneuerungen engagiert. In Zusammenarbeit mit Dr. Med. Udo Meinhardt hat sie einen Stein ins Rollen gebracht. 

Die Geschichte ging für uns gut aus. Unser Sohn ist der Präzedenzfall für den Kanton Zürich und wir erhalten nun Hilflosenentschädigung für unsere Arbeit, die wir täglich leisten.

Kathrin

Die Geschichte ging für uns gut aus. Unser Sohn ist der Präzedenzfall für den Kanton Zürich und wir erhalten nun Hilflosenentschädigung für unsere Arbeit, die wir täglich leisten. Andere Familien sollen auch davon profitieren und es ist gut möglich, dass andere Kantone diesen Änderungen folgen werden. Wir möchten betonen, dass Eltern mit diabetesbetroffenen Kindern Anspruch auf finanzielle Entschädigung haben und sie auch dazu motivieren, sich bei der Invalidenversicherung zu melden. Wie gesagt, wir haben alle genug um die Ohren und sollten, wo immer möglich, die Hilfe bekommen die uns zusteht.

Kathrin

11.08.2021

Mein Name ist Hannah und ich bin 16 Jahre alt. Als ich 11 Jahre alt war, erkrankte ich an Typ 1 Diabetes. Es war eine sehr schwere Zeit, jedoch wollte ich von Anfang an nicht, dass mich mein Diabetes in irgendeiner Art und Weise einschränkt. Und um das zu beweisen, kann ich mit Stolz sagen, dass ich in diesem Moment im Flugzeug nach New York sitze, da ich mich dazu entschieden habe, ein Auslandsjahr in den USA zu machen. In diesem Jahr werde ich allein auf mich gestellt sein und meinen Diabetes selber managen müssen. Und ich habe keine Zweifel, dass ich dies nicht schaffen werde.

Als ich vor fünf Jahren mit dieser Krankheit diagnostiziert wurde, ist meine Welt zusammengebrochen und es fühlte sich so an, als wäre mein Leben nun vorbei. Doch heute wage ich zu behaupten, dass diese Krankheit das Beste ist, was mir jemals hätte passieren können. Nun fragt man sich wahrscheinlich, warum ich so über einen Schicksalsschlag spreche, der das Leben aller Betroffenen völlig auf den Kopf stellt. Die Antwort ist simpel; mein Diabetes hat mich zu dieser Person gemacht, die ich heute bin, und darauf bin ich stolz. Schon im jungen Alter musste ich lernen, Verantwortung zu übernehmen und schon bald habe ich gemerkt, dass das Leben nicht immer so abläuft, wie man es sich vorstellt, aber das ist völlig okay. Das Leben geht weiter und nach jedem noch so tobenden Gewitter wird die Sonne wieder scheinen.

Durch das Diabeteslager habe ich ein paar meiner engsten Freunde kennengelernt, für die ich sehr dankbar bin und die ich für nichts hergeben würde. Generell hat mir der Diabetes zu mehr Reife und Selbstvertrauen verholfen. Ich sage nicht, dass es immer super einfach ist, mit dieser Krankheit zu leben, das ist es ganz und gar nicht. Aber ich kann es nun mal nicht ändern, also ist es einfacher es zu akzeptieren und das Positive zu sehen, anstatt dagegen anzukämpfen. Mein Diabetes bestimmt nicht, wer ich bin und was ich machen kann, er ist lediglich ein Teil von mir, was ich vollkommen akzeptiere.

Nun zu meinem Auslandsjahr. Vor rund zwei Jahren habe ich gemerkt, dass dies etwas ist, was ich unbedingt machen wollte. Von Anfang an haben mich meine Eltern dabei voll und ganz unterstützt. Nach kurzer Zeit waren meine Ärzte auch darüber informiert und halfen mir, diese Sache mit dem Diabetes aufzugleisen. Auch von meiner Austauschorganisation AFS habe ich zufriedenstellende Unterstützung erhalten.

Sobald ich erfahren habe, wo genau ich das Jahr in den USA verbringen werde, haben wir zusammen mit meiner Gastfamilie eine auf Diabetes spezialisierte Ärztin in der Nähe aufgesucht. Der erste Termin, den wir bekommen konnten, ist erst im Oktober und ich benötige leider diese Ärztin, um ein Rezept für die USA zu erhalten. Also musste ich nun jegliches benötigte Verbrauchsmaterial mitnehmen, das ich in den ersten 3 Monaten brauche. Ich gebe zu, dass dies ein wenig stressig war, aber nun scheint alles zu klappen. Meinen Diabetes manage ich auch zuhause komplett selbstständig, also wird das wohl kein Problem sein.

Ich freue mich auf jeden Fall extrem auf das, was auf mich zukommt.

Geburtstagsüberraschung – ein Erfahrungsbericht

28. Januar 2021 – Mein 16. Geburtstag.

Ich bin am Morgen erwacht und hatte starke Bauchschmerzen. Fast nicht zum Aushalten! Aber an diesem Tag habe ich meine Mens gekriegt und bin davon ausgegangen, dass dies der Grund dafür war. Meinem Blutzucker habe ich noch keine Beachtung geschenkt und das Messen habe ich blöderweise vergessen.

Meine Mutter hat sich um mich gekümmert und hat mir einen Tee gemacht. Damit die Schmerzen rasch vergehen, habe ich eine Dafalgan 250 mg Kautablette genommen. Eine Stunde später: Die Bauchschmerzen waren immer noch da. Habe eine zweite Dafalgan Kautablette genommen. Fühlte mich elend. Scheiss Mens! Dennoch hatte ich eine Kleinigkeit zum Mittag gegessen.

Am frühen Nachmittag machte ich einen Spaziergang zum Bahnhof, um meine Freundin zu besuchen. Ich fühlte mich total scheisse. Mir war schwindlig und ich war ziemlich wackelig auf den Beinen, wollte nur noch nach Hause ins Bett.

Kurze Zeit später war ich zum Glück wieder zu Hause. Mir war es heiss und kalt zugleich und eine Übelkeit überkam mich. Ich dachte, ich müsste sterben an einer Überdosis Dafalgan. ?

Meine Mutter fragte mich vorsichtig nach dem Blutzucker. Oje…. Ich musste ihr gestehen, dass ich es verpasst habe zu kalibrieren und es die Sensorwerte auf der Pumpe nicht mehr anzeigt. Wir haben dann sofort blutig gemessen. Der Blutzucker war zu diesem Zeitpunkt gar nicht (mehr) so hoch, 17 mmol/l.

Anschliessend haben wir mit dem Freestyle Libre die Ketone gemessen und es zeigte einen hohen Wert an. Krass, ich hatte noch nie eine Ketoazidose und die Werte waren auch schon mal höher. Ich konnte zum Glück meine Diabetologin telefonisch erreichen und sie hat mir gesagt, was zu tun sei.

Gegen den Abend konnte ich dann endlich vom Geburtstagskuchen essen. Fazit: Eine Ketoazidose gibt es wirklich und sie ist ekelhaft!

L.P., 16 Jahre, Diabetes seit 2015

Bei Martin Ruegge wurde der Diabetes Typ 1 im Alter von etwa 2 Jahren diagnostiziert. Seitdem lebt er mit dieser autoimmunen Erkrankung. Wir haben uns schon das zweite Mal zum Austausch getroffen, seitdem meine Tochter an Diabetes Typ 1 erkrankt ist. Er ist für mich ein sehr positives Beispiel, dass man diese Krankheit gut managen kann, und dass die Werte im Kindsalter nicht perfekt sein müssen, um ein gutes und normales Leben führen zu können. Er treibt viel Ausdauersport (rennt bis zu 100km oder absolvierte einen Langdistanztriathlon), arbeitet als Ernährungsberater in Bern und hat eine kleine Tochter. Wenn Ihr Fragen an ihn habt, findet Ihr seine Kontaktdaten problemlos im Internet.

Wie war es früher bei dir mit der Diabetesbehandlung? Hattest du auch Spritzen zum Aufziehen?

Ja, das hatte ich auch. Ich wurde nach der Teuscher-Methode behandelt. Alles wurde abgewogen, nicht nur Lebensmittel mit Kohlenhydraten. Gemüse, Käse, Fleisch… Ich hatte sozusagen eine Diät.

Jeweils am Morgen und Abend wurde ein Langzeitinsulin mit einem schnellwirkenden Insulin zusammen gemischt. Und eine Zwischenverpflegung um eine bestimmte Uhrzeit war ein Muss. Als Jugendlicher bin ich dann irgendwann auf die F.I.T. Methode umgestiegen (Funktionelle Insulintherapie).

Ich hatte früher noch ein Blutmessgerät namens „Reflolux“. Es war ein grosser Apparat. Zuerst hatte man auf den Teststreifen einen Tropfen Blut tropfen lassen und eine Minute gewartet. Danach musste man den Blutstropfen wegwischen, resp. abstreifen und wieder eine Minute warten, bis das Resultat auf dem Display erschien.

Seit wann bist du selbstständig, was das Messen und Spritzen betrifft?

Mit etwa 8 bis 9 Jahren, seit dem ersten Diabetikerlager, wurde ich selbstständig. Zwischen 10 und 12 Jahren hatte ich dann meinen ersten Pen.

Machst du regelmässige Untersuchungen? Lässt du dir z.B. die Augen oder die Füsse regelmässig untersuchen?

Die Augen lasse ich mir einmal im Jahr untersuchen. Die Füsse habe ich mir als Kind nie untersuchen lassen. Irgendwie war es nicht nötig. Erst als ich viel Inlineskates gefahren bin, und die ersten Blasen zum Vorschein kamen, dachte ich, es wäre mal eine gute Idee dies zu tun.

Ich lasse mir die Füsse beim Endokrinologen untersuchen. Auch eine gut ausgebildete Diabetesfachberaterin kennt sich auf diesem Gebiet sehr gut aus und kann solche Untersuchungen durchführen. Da wird geprüft, ob die Nerven noch gut funktionieren. Und ab und zu gönne ich meinen Füssen einen Besuch bei einer Podologin.

Seit wann hast du dein Dexcom?

Seit etwa 10 Jahren. Ich konnte eine Woche lang testen, konnte den Dexcom quasi von der Diabetesberatung ausleihen. Beim nächsten Besuch habe ich mir dann ein Dexcom ausgesucht.

Heute bist du Ernährungsberater. Wie kam es dazu? Hatte Diabetes einen Einfluss darauf oder warst du schon immer vom Thema „Ernährung“ fasziniert?

Diabetes hatte sicher einen Einfluss darauf. Bei der Berufsberatung kam unter anderem heraus, dass der Beruf Koch oder Ernährungsberater zu mir passen würden. Da ich nicht unbedingt länger die Schulbank drücken wollte, habe ich zuerst eine Lehre als Koch absolviert und danach habe ich mich zum Ernährungsberater weiterbilden lassen.

Da ich mich schon als kleines Kind mit Lebensmitteln auseinander gesetzt habe, hat mich dieses Gebiet wohl so gereizt.

Seit wann betreibst du intensiv Sport? Kam es krankheitsbedingt oder aus Interesse?

Das Interesse kam nach und nach. Als Kinder fuhren wir viel Inlineskates, machten Rennen, spielten Unihockey auf der Strasse. Da fing es an. Also Schritt für Schritt.

Wie sieht es aus wenn man nervös ist, und Emotionen mit einem durchgehen?

Wenn Emotionen vorhersehbar sind, z.B. vor einem wichtigen Ereignis/Sportwettkampf oder so, dann empfehle ich, die Basalrate bei der Pumpe im Voraus zu erhöhen. So kann man dem Blutzuckeranstieg ein bisschen entgegenwirken.

Es heisst, dass Prüfungen wiederholt werden können, wenn man überzuckert ist, da man ja wie „krank“ ist. Wie siehst du das?

In meiner Schulzeit stand dies nicht zur Diskussion. So etwas kannten wir nicht. Das war noch unbekanntes Terrain.

Als ich meine Töffliprüfung absolvierte, hatte ich einen Blutzucker von 22 mmol/L. Die Prüfung hatte ich trotzdem geschafft. Aber ich finde es gut, dass man mit solchen Strategien heutzutage für mehr Chancengleichheit sorgt!

Hast du Angst vor nächtlichen Hypos?

Ich habe keine Angst. Ich erwache in der Nacht manchmal scheinbar ohne ersichtlichen Grund. Wenn ich den Zucker messe, ist er meist tief, sodass ich Traubenzucker nehmen kann. Danach schlafe ich einfach ruhig weiter.

Ausserdem schüttet die Leber Zucker aus, falls der Wert zu tief wird. Zudem ist dank dem Dexcom, der bei tiefen Werten Alarm gibt, noch mehr Sicherheit vorhanden.

Wie sieht es aus mit Folgeschäden?

Ich habe bisher zum Glück noch keine.

Kann es sein, dass eher Menschen mit Diabetes Typ 2 Folgeerkrankungen haben? Viele wissen lange Zeit nicht, dass sie Diabetiker sind.

Das weiss ich nicht. Tatsache ist dies: Früher konnte man den Zuckerwert nur bei einem Arzt messen, ansonsten wurde mittels Urinstreifen getestet. Meine Eltern haben anfänglich meine Diabetestherapie auf Urinmessungen abgestützt! So war es schwierig, die Behandlung korrekt einzustellen. Und wenn man über lange Zeit schlecht eingestellt war, war das Risiko für Folgeerkrankungen viel höher.

Heute habe ich mit dank den Glukosesensoren eine 24h Überwachung – da kann ich viel genauer einstellen und das Risiko sinkt. Solange ich die Möglichkeiten nutze…

Wer einmal an einer Autoimmunerkrankung erkrankt, kann mit grösserer Wahrscheinlichkeit an weiteren Autoimmunerkrankungen leiden. Ist das bei dir ein Thema?

Ein Thema im Hinterkopf schon, ich hatte aber bisher Glück. Es werden regelmässig Tests gemacht, aber bisher ist bei mir keine weitere Immunerkrankung diagnostiziert worden.

Worauf achtet man am besten beim Essen? Wie verhalten sich Anteile an Kohlenhydraten, Fett und Eiweiss auf den Blutzucker?

Das Fett verzögert den Anstieg des Blutzuckers. Mit der Pumpe könnte man bis zu 3 Stunden verzögert Insulin abgeben. Aber nicht nur Kohlenhydrate werden mit Insulin verstoffwechselt. Auch Fett und Eiweisse brauchen etwas Insulin, um verarbeitet zu werden.

Für sehr umfangreiche Mahlzeiten braucht der Körper etwas mehr Insulin. Bei mir sind es ungefähr 0,5 IE.

Wie sieht es mit Alkohol aus?

Schlimm ist es dann, wenn man zu tief ins Glas schaut. Der Alkoholabbau blockiert die Leber. Wenn man den Blutzucker mit einer zu hohen Insulinabgabe korrigiert, sinkt er dann umso drastischer, da die Leber nicht mehr eingreifen kann. In kleinen Mengen genossen, muss man sicher auch schauen, dass man nicht mit einem zu knappen Blutzucker ins Bett geht, aber das Risiko ist kleiner.

Wie sieht dein Management während dem Hochleistungssport aus, z.B. wenn du an einen Triathlon gehst?

Wenn ich schwimmen gehe, ist ein Wert von 8-12 mmol/L ideal. Ich habe so kleine Energiegels von Isostar im Ärmel des Neoprenanzugs. Etwa eine Stunde vor dem Sport reduziere ich meine Basalrate stark oder stelle sie auf Null, kleinere Mengen Kohlenhydrate muss ich unterwegs auch nie abdecken.

Machst du Pause zwischen dem Essen und Sport?

Eine Pause zwischen dem Essen und Sport ist ideal. Am besten min. 60 Minuten. Falls ich keine Pause machen kann, spritze ich weniger Insulin fürs Essen. Meistens reduziere ich die Basalrate oder schalte sie ganz ab.

Misst du deinen Zucker auch während dem Sport?

Ja. Das Dexcom-Gerät ist für mich sehr hilfreich, da ich immer sehe, wie sich der Blutzucker gerade entwickelt.  

Nimmst du Energieriegel oder Gels vor dem Sport?

Meistens habe ich ein isotonisches Getränk dabei. Die Basalrate setze ich oft auf 0. Dann trage ich in meinen Sport-Shirts kleine Häppchen mit mir herum, z.B. Marzipan, Energieriegel, Weissbrot und natürlich immer Traubenzucker. Aber es kommt immer auf die Intensität und Dauer des Trainings an.

Wie wirkt sich der Sport auf den Diabetes-Gesamtzustand aus?

Sehr positiv. Es hat eine doppelte Wirkung:
a) Wenn man trainiert, ist für mich der Blutzucker besser einstellbar, man ist sportlich fitter, und zudem motivierter, um den Blutzucker gut einzustellen.
b) Nach dem Sport stabilisiert sich der Zucker und man hat stabilere Werte. 
Für mich ist der Sport auch eine Kraftquelle und ein Ventil, danach habe ich wieder mehr Kraft, mich um den Diabetes zu kümmern – der doch oft auch anstrengend ist!

Gibt es markante Veränderungen zwischen dem Kindheits-, Pubertäts- und Erwachsenenalter?

Je älter man wird, desto stabiler ist der Blutzucker – ausser während der Pubertät. Die Pubertät fand ich als schwieriger als die Kindheit. Bis ins Erwachsenenalter schwanken die Werte viel mehr.

Ein geregelter Tagesablauf und Reduktion von Stress wirken sich positiv auf die Werte aus. Während meiner Lehre als Koch hatte ich viel mehr Schwankungen. Ein ausgeglichener Alltag ist im Blutzuckerwert ersichtlich.

Was war dein höchster und niedrigster HbA1C-Wert?

Der höchste Wert ist so zwischen 9,0 und 9,5.  Den Tiefsten hatte ich gerade bei meiner letzten Messung: 6,5.

Worauf bist du am meisten stolz?

Dass ich mich vom Diabetes nie habe aufhalten lassen. Ich habe alles (was erlaubt ist) was ich wollte, versucht! Ich teste meine Grenzen immer wieder aus, ohne ein zu grosses Risiko einzugehen. Mit meiner Frau und meiner kleinen Tochter sind wir sehr viel und spontan unterwegs – mein Diabetes ist dabei nie ein Grund, etwas nicht zu machen (ausser aus gesetzlichen Gründen).

Merci Martin, dass du dir die Zeit für dieses Interview genommen hast und deine wertvollen Informationen mit uns geteilt hast!